Página Web del NDSC en español

Organización y objetivos

El National Down Syndrome Congress (NDSC) es una organización sin ánimo de lucro constituida en 1973. El NDSC consta de una mesa directiva de veintidós personas, entre los cuales encontramos padres, familiares, personas con síndrome de Down y profesionales dedicados a las personas con síndrome de Down.292568_377412992299358_536032020_n

El National Down Syndrome Congress promueve los intereses de las personas con síndrome de Down y de sus familias, dando a conocer sus derechos, concienciando la sociedad y brindando información sobre todos los aspectos del síndrome de Down. El National Down Syndrome Congress opera a través de las suscripciones de sus socios y de las contribuciones individuales.

Orígenes

El National Down Syndrome Congress fue constituido en 1973 por un grupo de personas reunidas por el comité de la Association of Retarded Citizens, ahora conocido como ARC. Como resultado de ésta reunión derivó la decisión de crear una organización que tratara específicamente ésta deficiencia, el actual National Down Syndrome Congress. El comité original contaba con los siguientes miembros: Karol Storm, Dr. William Bronston, Kay McGee, Dr. Richard Koch, George Johnson, y la Dra. Betty A. Green.  El NDSC se creó en el estado de Illinois y operó en Illinois hasta 1993, luego se transfirió a Atlanta, GA.

Presidencia

La tabla de componentes del NDSC es re-elegida cada 3 años consecutivos mediante votación de sus miembros. Los directivos elegidos, lo son por un año consecutivo de presidencia.

Visión de presidencia anual

Año / Presidente

2011- Actualmente Jim Faber; Monument, CO

2008- 2011 Brooks Robinson; Pittsburgh, PA

2005-2008 Rich Robison; Sudbury, MA

2002-2005 Judy Martz; Littleton, CO

2001-2002 Kathleen Marafino; Cicero, NY

2000-2001 Jo Ann Simons; Swampscott, MA

1996-1999 Betty Hersey; Dallas, Texas

1993-1996 Maureen Babula; Phillipsburg, NJ

1990-1993 Michael Clark, PhD, Bakersfield, CA

1988-1990 Kathleen Marafino, JD; St. Louis, MO

1985-1988 Frank J. Murphy; Atlanta, GA

1982-1985 Tom O’Neill; Ft Wayne, IN

1979-1982 Diane Crutcher; Normal, IL

1978-1979 Lucille Msall; Oak Park, IL

1977-1978 Col. Robert Glasgow; Washington, DC

1976-1977 Sig Pueschel, MD; Greenwich, RI

1973-1976 Pete Starr, Ph.D.; Owings Mills, MD

Publicaciones

La Revista Down Syndrome News se publica 3 veces al año, beneficiándose de ésta todos los miembros de la asociación. Las noticias están redactadas por padres y profesionales del sector; y además, la publicación contiene otros tipos de artículos tales como extractos de libros, o una amplia variedad de artículos que reflejan los intereses y las preocupaciones de los miembros de la asociación. El E-News  y el Boletín Informativo en español son  boletines informativos dirigidos a las personas interesadas en el síndrome de Down así como para todos aquellas personas que presentan esta condición. El boletín informativo argumenta los logros de las personas con esta discapacidad, y específicamente, proporciona todo tipo de información para las personas con síndrome de Down.

La NDSC Newsline Governmental Affairs es una revista electrónica que se publica cada dos semanas, disponible para cualquier miembro de la asociación bajo previa petición  de su recepción electrónica. La Governmental Affairs Newsline  es una actualización de las actividades a nivel federal que afectan a las personas con síndrome de Down.

Existen otras publicaciones adicionales que incluyen diferentes tipos de folletos informativos, “Down Syndrome”, listas bibliográficas de todas las temáticas relacionadas con el síndrome de Down. Periódicamente, garantizando así sus publicaciones, “Alerts” es un tipo de difusión que trata todo tipo de contenidos, desde la educación a la medicina así como temas legales o legislativos; ésta información está destinada a grupos de padres y a todos aquellos profesionales interesados por este tipo de síndrome.

Congreso

El NDSC Annual Convention cuenta con conocidos oradores de nivel internacional; ambos tipos, padres y profesionales, se dirigen a todos aquellos que están interesados en el síndrome de Down. Tradicionalmente la convención se organiza, por un lado en sesiones plenarias tratando los temas más generales; y por otro lado, creando talleres que tratan temas más específicos.

El NDSC Annual Convention  ha tenido lugar en las siguientes ciudades:

Presentación de los congresos por ciudad y temas por año

Año Ciudad Tema
2014 2013 Indianápolis             Denver, CO “Emprende la carrera hacia la meta”                  “Llevamos nuestra convención a lo más alto”
2012 Washington, DC “Una reunión monumental”
2011 San Antonio, TX “De todo corazón”
2010 Orlando, FL “Momentos mágicos”
2009 Sacramento, CA “Sueños de oro”
2008 Boston, MA “Somos más parecidos que diferentes”
2007 Kansas City, MO “Enséñame las posibilidades”
2006 Atlanta, GA “Open Possibilities”
2005 Anaheim, CA “Golden Opportunities”
2004 Minneapolis, MN “Boundless Horizons”
2003 Philadelphia, PA “Families, Friends, Freedom”
2002 Denver, CO “Set Your Sights A Mile High”
2001 Cancelado por el  9/11
2000 Washington, DC “Celebrating Rights, Liberty and Justice for ALL People”
1999 Pittsburgh, PA “Bridges to Dreams”
1998 Dallas, TX “Trail Blazin..Creating New Frontiers”
1997 Phoenix, AZ “Creating the Vision for the Next Twenty Five Years”
1996 Miami Beach, FL “Bridges to A Bright Future”
1995 Washington, DC “Together We Can Make A Difference”
1994 Minneapolis, MN “Join Together..Make the Vision A Reality”
1993 Anaheim, CA “Follow the Dream…Catch the Vision”
1992 Atlanta, GA “See the Potential”
1991 Boston, MA “Continuing the Revolution”
1990 Memphis, TN “Toward Independence”
1989 Denver, CO “Set Your Sights A Mile High”
1988 Cincinnati, OH “In the Mainstream”
1987 Washington, DC “A Capital Event”
1986 Wichita, KS “Follow the Yellow Brick Road”
1985 Anaheim, CA “Coming Home”
1984 San Antonio, TX
1983 Providence, RI
1982 Chicago, IL “The Challenges of Down Syndrome”
1981 Portland, OR “Rising Expectations”
1980 St. Louis, MO “The Eighties…A New Decade”
1979 Atlanta, GA “Focus on Progress”
1978 Boston, MA “Down Syndrome…It’s Time to Understand”
1977 New Orleans, LA “Speaking Up for Down’s, Parent-Professional Communication”
1976 Indianapolis, IN “Future for Down’s Syndrome”
1975 Las Vegas, NV “Down’s Syndrome Today…Vital Issues”
1974 Washington, DC
1973 Anaheim, CA “Down’s Syndrome: Research, Prevention and Treatment”

 

 

Traducción realizada para el National Down Syndrome Congress por Lidia Sancho Romeu dentro del marco de la iniciativa PerMondo y con el apoyo de la empresa de traducción Mondo Agit. 

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