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De la misma manera que aquellas personas que no tienen discapacidades diagnosticadas, las personas con síndrome de Down pueden desarrollar una conducta en la que se muestran distraídos, inconformistas, y que obstaculizan el aprendizaje o interrumpan las actividades en desarrollo. Para cualquier persona, este cambio de comportamiento puede ser ocasional o bien puede representar patrones de conducta constantes. Así como en los últimos 15 años se han producido notables cambios en los valores y en la práctica de la educación especial, también lo han hecho los investigadores y profesionales en el campo del control del comportamiento, cambiando radicalmente la forma de pensar y hacer frente a los “problemas de comportamiento”. En el pasado, la conducta desafiante se trató como si fuera algo indeseable que tenía que ser reducido o eliminado. Esta postura se centró más en la eficacia de la intervención en el comportamiento (¿eliminó la conducta desafiante?) que en otras características de la intervención (¿era artificial, estigmatizante o inapropiado en ambientes escolares o comunitarios?). Parecía existir un acuerdo tácito en el que cualquier intervención era aceptable siempre y cuando funcionase para las personas con discapacidades.

Recientemente los servicios escolares y comunitarios para personas con discapacidades han empezado a centrarse en los resultados sobre el estilo de vida, y no en la adquisición de habilidades o propósitos sobre el control del comportamiento en situaciones de aislamiento. Los programas de calidad comienzan definiendo un estilo de vida deseable para cada persona (describiendo la presencia y participación en la comunidad, variedad de actividades, las oportunidades para elegir entre un amplio abanico de actividades valiosas, y demás supuestos) y luego diseñan el soporte conductual y educativo necesarios para asegurar el acceso a esa forma de vida. Sin embargo, como los servicios escolares y comunitarios han propuesto incluir e integrar a individuos con discapacidades, los profesionales han empezado a ser más receptivos al impacto social de las intervenciones en la conducta. Mientras que la sociedad se ha guiado más por el principio de normalización y reconoce los derechos básicos de los individuos con discapacidades, los educadores, empleadores y familiares se han visto obligados a cuestionar la idoneidad de algunos procedimientos que se han convertido en una práctica aceptada. En este sentido, no todas las intervenciones son iguales.

Aquellas que violan los derechos individuales o que son consideradas inaceptables en audiencias típicas de escuela o de la comunidad merecen ahora un examen cuidadoso. La investigación ha demostrado que el llamado comportamiento inadaptado o inapropiado puede concebirse como una función importante para una persona con una discapacidad. Para aquellas personas que tienen las habilidades comunicativas limitadas o una inexistencia del sistema de comunicación, el comportamiento agresivo o disconforme puede ser el único medio para comunicar lo que quiere y necesita o para ejercer algo de control sobre su entorno. Al observar a los estudiantes, no como “desobediente”, sino como que tiene la necesidad de comunicarse, pone de relieve la importancia de educar con métodos de comunicación aceptables como una vía para hacer frente a la conducta desafiante.

Cualquier esfuerzo por desarrollar pautas para el uso de técnicas sobre el control del comportamiento es complicado debido a varios factores: En primer lugar, existe una variedad significativa en las familias respecto a la adopción de procedimientos sobre la disciplina y sobre los patrones establecidos para una conducta aceptable. El comportamiento que se tolera en una familia se puede considerar intolerable en otra. Lo que es un procedimiento disciplinario aceptable en una familia puede ser considerado como inaceptable en otra.  Resulta difícil ofrecer una guía sobre programas de escuelas y comunidades cuando las propias familias muestran tal diversidad.

Un segundo factor que pone de relieve el difícil tratamiento del comportamiento es el mismo hecho de que el análisis es necesario: las cosas terribles que se han hecho con el fin de controlar el comportamiento desafiante. Existen artículos sobre niños a los que se les ha dejado sin supervisión alguna en aulas durante largos periodos de tiempo; de niños reprimidos tanto tiempo que no disfrutan de ningún programa educativo; o personas a las que se les controla la conducta mediante sustancias químicas en ausencia de programas activos; de personas que se les “trata” con procedimientos que dañan, humillan y rechazan los derechos básicos. A veces el “problema” parece ser relativamente menor (por ejemplo, incumplimiento de las instrucciones del profesor), a veces el desafío es claramente más significativo (por ejemplo, altos índices de golpes en la cabeza u otras conductas autolesivas).

A pesar de las dificultades, parece importante ofrecer unas pautas para el uso de las técnicas de apoyo a personas que muestren este tipo de comportamiento. Las pautas pretenden ayudar a identificar los rasgos clave y expresar valores mediante la elaboración de programas de calidad para personas con síndrome de Down. Las pautas pueden proceder de varias fuentes: a) lectura de investigación sobre el control del comportamiento, b) programas modelo que ponen en marcha los procedimientos innovadores y desarrollan labores efectivas para personas con discapacidades, y  c) valores sobre los derechos de las personas con discapacidades y su lugar en la sociedad. La intención es guiar el diseño de las labores, no condenar o justificar cualquier práctica particular.

Cualquier programa sobre el control del comportamiento se debería basar en un análisis funcional de la conducta desafiante.

El origen del comportamiento desafiante no se encuentra en la persona con una discapacidad sino en la interacción de la persona con el entorno. El estilo o manera de pedir algo puede hacer que la persona con síndrome de Down coopere o resista de manera extraordinaria. Para los estudiantes, los cambios del comportamiento pueden, de hecho, reflejar los problemas en el currículo. Los estudiantes que afrontan tareas de aprendizaje que no tienen sentido o que se repiten día tras día, pueden tener un comportamiento desafiante para así escapar del aburrimiento o del entorno de instrucción. Igualmente, los estudiantes que se enfrentan de manera repetida a tareas que son demasiado difíciles o lecciones que no pueden proporcionar el apoyo necesario para el aprendizaje real, son propensos a desarrollar conductas que les permita evadir tales situaciones aversivas. De manera similar, un trabajador que deba realizar trabajos que sean demasiado difíciles o muy sencillos puede mostrar un comportamiento inapropiado a la hora de comunicar su insatisfacción.

La conducta desafiante puede ser el resultado de un desdichado entorno escolar y de una organización insuficiente del programa. Por ejemplo, existe una alta probabilidad de que los residentes desarrollen una conducta desafiante en los centros de desarrollo infantil donde puede haber una supervisión inadecuada, períodos prolongados sin una actividad estructurada, o transiciones mal definidas entre las actividades.

El comportamiento, tanto si es o no socialmente aceptable, frecuentemente sirve para expresar lo que se quiere, necesita o prefiere. Esto es especialmente cierto para personas que no tengan un sistema de comunicación verbal efectivo. Un programa para eliminar la “mala conducta” puede de hecho suprimir el único medio de una persona para expresar una preferencia.

El análisis funcional debería de ser un proceso en desarrollo (observación sistemática para determinar la función utilizada por el comportamiento desafiante, las consecuencias que lo mantienen y las circunstancias que lo provocan-debe ser un proceso continuo). Una vez no es suficiente.

Los mismos factores estresantes que pueden alterar el comportamiento de personas sin impedimentos aparentes (enfermedades, agotamiento, alteración de la rutina, divorcio, fallecimiento de un familiar, adolescencia, situaciones con altos estímulos, etc.) pueden también conllevar a que personas con discapacidad muestren una conducta desafiante. Profesores, supervisores y empleadores deberían hacer un esfuerzo razonable por entender a la persona con discapacidad antes de identificar un “problema de conducta”.

Los programas deberían centrarse en desarrollar aptitudes más que en la conformidad.

El control del comportamiento desafiante no puede desarrollarse en aislamiento. No existe una línea clara entre un “plan de conducta” individual y los otros aspectos de su vida. Cuando alguien vive o trabaja, las tareas a las que se enfrenta en su vida diaria y las oportunidades que elige y controla pueden todas ellas afectar a la conducta desafiante. Todos los planes de conducta deberían formar parte de un gran plan completo de apoyo y desarrollo.

Los objetivos de cualquier programa de conducta deberían tratar de incrementar el comportamiento apropiado en lugar de reducir levemente el inapropiado. Los programas que se centran exclusivamente en reducir la conducta inapropiada enseñan lo que no hay que hacer, en lugar de lo que se debe hacer.

La presencia de la conducta desafiante no es una excusa para la falta de programación efectiva. En caso de mostrar un comportamiento inapropiado e individual, lo más importante es que se le eduque de manera eficaz y apropiada interactuando con el entorno.

Proporcionar una formación efectiva y un entorno organizado son estrategias potentes a la hora de controlar el comportamiento. La probabilidad de la conducta desafiante se reduce de manera significativa cuando las personas se dedican activamente a actividades educativas con un nivel de dificultad apropiado y cuando las normas del programa son claras y aplicadas consistentemente.

La estrategia primordial para hacer frente a este tipo de comportamiento debería ser la existencia de enfoques eficaces que se centrasen en el desarrollo de comportamientos de reemplazo adaptativos y socialmente aceptables.

Cualquier procedimiento de intervención debería consistir en objetivos de integración comunitaria de larga duración.

Ya que el objetivo más importante para los estudiantes con síndrome de Down es vivir, trabajar y participar en una comunidad integrada, cualquier intervención conductual debería ser aceptable y viable en estos entornos. Por ejemplo, si un procedimiento no se puede utilizar en un entorno educativo regular, su aplicación en un aula de educación especial es dudosa.

El objetivo de una intervención debería ser el incremento de la participación, y no retirar a las personas de la misma, en entornos y actividades integrados con personas sin discapacidades. La integración es tan importante para el control del comportamiento como para el desarrollo de las labores en general. Por ejemplo, participar en un programa escolar de integración asegura que los estudiantes tendrán modelos de conducta apropiada, y que los profesores dispondrán de una clara referencia respecto a cuánta desviación de conducta es, de hecho, apropiada para su edad.

Los patrones establecidos para un comportamiento apropiado deberían reflejar las normas de un entorno natural. No se debería esperar que las personas con síndrome de Down cumplan o realicen la tarea el 100% del tiempo, la mayoría de las personas sin discapacidades tendrían problemas de conducta en caso de mantener este criterio.

Los programas deberían centrarse en el uso de consecuencias naturales para la conducta en lugar de utilizar refuerzos elaborados o artificiales. Desarrollar programas que se basen en consecuencias naturales incrementa la probabilidad de que el cambio de conducta pueda deberse al entorno natural.

Un programa sobre el control del comportamiento debe conducir hacia el autocontrol.

Desde el principio, el objetivo de una intervención en la conducta debería ser que la persona aprenda a controlar su propia conducta. Preparar a una persona a identificar y evaluar su conducta es tan importante como reducir la actitud desafiante.

Las expectativas y consecuencias de un programa sobre el control del comportamiento deben ser claras y se debe comunicar a la persona a la que se dirige tal conducta.

Los padres o cuidadores y las mismas personas con Síndrome de Down deben tener la oportunidad de verse involucradas en todas las decisiones sobre los programas de control del comportamiento y en el diseño y cumplimiento de los procedimientos acordados.

Las cuestiones sobre el control de la motivación y conducta se deben exponer en un programa educativo individualizado del estudiante (IEP) o en un plan del programa individualizado de adultos. Los padres son los miembros clave del equipo que desarrollan estos planes. Debería existir un acuerdo sobre los objetivos y los métodos en relación con el comportamiento desafiante.

La implicación familiar es crucial para la aplicación de cualquier programa sobre la conducta. Los procedimientos para cambiar el comportamiento serán más efectivos cuando las mismas estrategias las utilicen en el hogar así como en la escuela o trabajo.

Sustituir la conducta desafiante con alternativas socialmente aceptadas requerirá la solución de problemas en desarrollo gracias a profesores, padres u otros que presten servicios.

Los programas para controlar el comportamiento desafiante deberían estar diseñados y aplicados para proteger los derechos y dignidad de la persona con discapacidad.

Los procedimientos diseñados para reducir el comportamiento inapropiado no deberían estigmatizar, humillar o llamar la atención de manera innecesaria a la discapacidad de una persona. La presencia de una discapacidad no otorga licencia alguna para el tratamiento irrespetuoso o deshumanizante.

En general, solamente los procedimientos que se utiliza en de forma aceptable con las personas sin discapacidad serían utilizados para controlar la conducta o a las personas con discapacidades. Por ejemplo, si una intervención fuera de uso inaceptable con estudiantes sin discapacidades, sería difícil justificar su uso con personas con discapacidad.

La complejidad e intrusión de una intervención deberían estar equilibradas con el beneficio que le corresponde a la persona. La intervención menos intrusiva debe ser la más apropiada.

Los procedimientos que son intrusivos, atípicos, o que parecen aversivos para la persona, o incomodan al profesor, empleador o testigo deberían utilizarse en condiciones limitadas y controladas. Debería existir:

  1. una documentación para que el programa utilice un currículo funcional y emplee procedimientos efectivos para ofrecer formación y apoyo,
  2. un análisis funcional completo para asegurar que la intervención tiene una probabilidad razonable de éxito,
  3. un proceso de revisión para asegurar el consentimiento de los padres y para verificar que la naturaleza de la conducta desafiante justifica una intervención extraordinaria.
  4. un compromiso de efectuar el procedimiento tan solo a corto plazo,
  5. uso simultáneo de procedimientos positivos para formar un comportamiento apropiado, y
  6. supervisión cuidadosa de la conducta tanto de la persona como del formador.

Los procedimientos que sean intrusivos o atípicos nunca deben sustituir a los programas eficaces. ——————————————————————————–

Existen procedimientos para lidiar con la conducta desafiante y que pueden ser efectivos a la hora de minimizar esos comportamientos pero que, sin embargo, no cumplen otros criterios importantes. El National Down Syndrome Congress no apoya aquellos procedimientos que:

  1. supongan infligir dolor;
  2. resulten en daño tisular en la persona con una discapacidad; o
  3. violen las normas locales de dignidad y respeto.

El NDSC fomenta las labores educativas, profesionales, residenciales y recreativas para adoptar procedimientos que controlen el comportamiento desafiante que:

  1. reconozcan el papel de las variables medioambientales en el desarrollo y control del comportamiento;
  2. respeten la dignidad de la persona con una discapacidad, y
  3. desarrollen y apoyen la actitud competente en entornos integrados.

Por favor, indique y realice una referencia completa al National Down Syntrome Congress. Elaborado y aprobado por: The Professional Advisory Committee, National Down Syndrome Congress Enero, 1990 Revisado en 2010.

 

Traducción realizada para el National Down Syndrome Congress por Mireya García dentro del marco de la iniciativa PerMondo y con el apoyo de la empresa de traducción Mondo Agit. 

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