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Aprende a apoyarlas asegurándote de no decir nada hiriente

Por Naomi Williamson

Artículo publicado en la Revista Woman’s Day

A pesar del esfuerzo bienintencionado que hacemos para apoyar a nuestras compañeras, a veces lo hacemos mal, y, sobre todo, cuando hablamos acerca del síndrome de Down. «Las palabras de las personas pueden ayudar a todo el mundo a llevar una vida más completa y enriquecedora», defiende Shari Bottego, la presidenta de la Asociación de síndrome de Down de Central New York. Te vamos a dar algunos consejos para evitar decir nada hiriente a madres de niños con síndrome de Down.

 

  1. Nada

Lo peor que puedes hacer es no decir nada. Cuando se trata de niños siempre hay mucha curiosidad y este caso no debería ser una excepción. Anna Greventis, madre de Lulú, de 10 años, comenta que la gente alababa las habilidades de su hija, pero cuando descubren que tiene síndrome de Down dejan de hablar. «No suelo tener problemas en contestar preguntas sobre el síndrome de Down». Para comprender estas situaciones, la educación es la clave, el silencio no siempre es lo más útil para evitar herir los sentimientos de alguien. Las mujeres solemos apreciar el esfuerzo de quien trata de ayudar.

 

  1. «Se te da lo que puedes manejar»

Se suele dar por sentado que la madre de un niño con necesidades especiales siente una carga diferente a la del resto de las madres, lo cual es un error. Muchas personas tienen dificultades en sus vidas: un familiar adicto a las drogas o una enfermedad terminal; si dices esto crearás un ambiente desagradable o «potenciarás la causa, la respuesta genérica ante una situación social incómoda», afirma Greventis. En lugar de resaltar lo que podría ser percibido como una lucha, sería de más ayuda el prestar atención a los problemas de la madre, por ejemplo, la pila de ropa para lavar de encima del sofá.

Ver también:9 cosas que nunca debes decirle a padres de niños con necesidades especiales

 

  1. «Es un regalo de Dios»

Esta frase se puede malinterpretar, ¿acaso no lo son todos los niños?

Debemos evitar dar a entender que su hijo ha sido bendecido más de lo «normal»; según Greventis, cuando alguien dice esto es «desesperante porque convierte al niño en ”algo” con lo que necesitas la ayuda de Dios».

Por otro lado, Meg Kellbach, madre de Will, de 7 años, dice lo siguiente: «estoy de acuerdo con esto, Will nos ha enseñado una nueva perspectiva para nuestras vidas. Después de tener tres niñas, das todo por hecho, pero con Will apreciamos cada logro. Por eso damos las gracias a Dios todos los días».

 

  1. «Yo nunca podría hacerlo»

A las mujeres les gusta expresar su admiración hacia otras mujeres fuertes. Cuando una le dice a otra «nunca podría hacer lo que tú haces», dejan claro que ellas tienen la opción de elegir. «Claro que podrías», sería la respuesta que encontrarías. «Es tu hijo y harías lo que sea para mejorar su vida, lo que sea», dice Kellbach. Todos conocemos los súper poderes de las madres y, como todas, las mujeres que tienen un hijo con síndrome de Down piensan primero como madres y, con la misma tremenda capacidad, lo dan todo por su hijo.

Ver también:9 cosas que nunca deberías decirle a madres que trabajan fuera de casa

 

5. La palabra que comienza por «R»

«Cuando alguien no sabe que tengo un hijo con síndrome de Down, suele utilizar enfrente de mí esa palabra que empieza por ”R”; te encuentras en una situación muy incómoda en la que tienes que pedirle que, por favor, no use esa palabra y explicarle el porqué».

Para las madres de niños con síndrome de Down, ese término es ofensivo porque generaliza las habilidades de su hijo. «Cada persona tiene sus propias capacidades y talentos», defiende Bottego refiriéndose a las directrices establecidas por la Sociedad de síndrome de Down de Rhode Island.

 

6. «¿Te hiciste exámenes genéticos?»

Cuando las madres escuchan esto, se sienten juzgadas por la opción que debieron o no haber elegido. «Una amiga de mi madre me dijo que aún tenía tiempo para abortar, me quedé horrorizada; dejamos de contárselo a la gente después de esto», dice Kellbach. Además, no es justo cuestionar la vida de su hijo o sus decisiones. Aceptar su situación actual es mucho mejor que reflexionar sobre el pasado.

 

7. «Niños Down»

«Es lo primero que tienes que evitar decir a una madre», dictamina Bottego. El nombre correcto para este diagnóstico es síndrome de Down y todo el mundo  debe ser considerado, en primer lugar, persona,que, casualmente, tiene síndrome de Down. Por tanto, se les debería considerar adultos con síndrome de Down, niños con síndrome de Down o madres de niños con síndrome de Down.

 

  1. «Todo pasa por algo»

Greventis lo ve como un refrán, las mujeres pueden encontrarlo inútil cuando piensan que no hay una razón para sus circunstancias, como el resto de nosotros, viven su vida de la mejor manera que pueden con lo que tienen. Las madres de niños con síndrome de Down no suelen necesitar buscar una razón especial del hecho de que sus hijos tengan síndrome de Down, ya que minimiza la sensación de que su vida está tan llena de altibajos como la de cualquier persona.

 

  1. «Lo siento mucho»

La madre no tiene por qué estar triste. Esta frase se podría responder con una como la siguiente:«¿qué es lo que sientes?». Mostrar pena sugiere que hay algún problema por tener un hijo con síndrome de Down, cuando la mayoría de madres asimilan su situación y disfrutan de sus hijos como todas las madres. Un comentario mejor podría ser: «¿cómo lo llevas?», es importante recibir al niño como a cualquier otro, ¿por qué no con un «enhorabuena»?

 

  1. «Parece tan normal»

¿Qué es ser normal? Este es un concepto al que muchas madres tienen que enfrentarse constantemente. Madres con niños que son «diferentes» pueden haber aceptado las diferencias y considerarlas algo especial. Las madres de niños con síndrome de Down aman los rasgos faciales y físicos de sus hijos y no piensan que sea algo a lo que deberían quitarle importancia. Kellbach sugiere lo siguiente: «¿por qué no preguntas por el último libro que leyó o por su deporte favorito o se lo está pasando bien en su segundo año de colegio?; ya sabes, las típicas cosas que preguntarías a otras madres en la oficina”. Podemos hablar de nuestros hijos de muchas maneras y es importante saber que el síndrome de Down no es más que otra variación. Es más útil mostrar interés en el niño, en lo que le gusta hacer, antes que en resaltar, o minimizar, cualquier diferencia física.

Artículo en inglés

Artículo publicado en la Revista: Woman’s Day

Este texto fue traducido del inglés al español por Yolanda Sancho Rodríguez  dentro de la iniciativa PerMondo. PerMondo ofrece traducciones gratuitas a ONG con la ayuda de la agencia de traducción Mondo Agit.

 

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