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Te damos la bienvenida al blog del National Down Syndrome Congress.

Espacio para compartir experiencias, opiniones e información sobre el síndrome de Down. Te invitamos a comentar en nuestras entradas y esperamos que sean de tu interés.

10 cosas que nunca deberías decirle a la madre de un niño con síndrome de Down

 

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Getty Images

Aprende a apoyarlas asegurándote de no decir nada hiriente

Por Naomi Williamson

Artículo publicado en la Revista Woman’s Day

A pesar del esfuerzo bienintencionado que hacemos para apoyar a nuestras compañeras, a veces lo hacemos mal, y, sobre todo, cuando hablamos acerca del síndrome de Down. «Las palabras de las personas pueden ayudar a todo el mundo a llevar una vida más completa y enriquecedora», defiende Shari Bottego, la presidenta de la Asociación de síndrome de Down de Central New York. Te vamos a dar algunos consejos para evitar decir nada hiriente a madres de niños con síndrome de Down. Leer más

Una emotiva graduación para mellizos de Fairport, Nueva York

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Fairport, N.Y./Rochester, N.Y. – La noche del pasado jueves más de 550 estudiantes subieron al escenario en el Blue Cross Arena para la ceremonia de graduación de la escuela preparatoria de Fairport, pero solo dos de ellos recibieron una clamorosa ovación.

«Puede que este se convierta en uno de los momentos más inolvidables de mi vida y significa mucho para mí que pueda compartirlo conmigo», dijo Austin Coppola, de 17 años de edad. Austin y su hermano mellizo Ty caminaron juntos hacia el escenario; mientras, la gente se puso en pie y las lágrimas inundaron los ojos del público. «Estoy muy emocionado de oír su nombre, nada significa más para mí que el hecho de que hoy suba al escenario». Como siempre había hecho, Austin estuvo pendiente de su hermano en todo momento, incluso cuando subió al escenario o en el momento en el que dijeron su nombre, siempre ha sido su guía y ha apoyado a Ty, animándole a seguir adelante.
Todo el mundo estaba presente en el emotivo momento en el que, dados de la mano, cruzaron juntos el escenario. «Contar no solo con el apoyo de tu familia y amigos si no también de todos los que se están graduando es muy especial».
Nacidos con pocos segundos de diferencia, Austin y Ty vinieron al mundo juntos, pero en los últimos 17 años ambos se han enfrentado a obstáculos muy diferentes.

Ty fue diagnosticado con síndrome de Down y, mientras él aprendía a mantenerse de pie, Austin ya caminaba. Han ido avanzando a ritmos diferentes, pero Austin le dijo a sus padres que no quería aceptar el diploma sin la compañía de su hermano. Cheryl Coppola cuenta que le dijo lo siguiente: «Mamá, Ty ha trabajado más duro que yo y ha luchado contra más desafíos. Sí, yo me lo he ganado, he trabajado duro, pero él también lo ha hecho de forma diferente».

En un primer momento, Coppola dudó en si llamar al colegio para pedir que Ty pudiera ir junto a su hermano porque quería que Austin tuviera su propio momento de gloria, pero Austin se empeñó tanto, que al final lo hizo. Orgullosos de todo lo que habían logrado los chicos, la familia Coppola celebró la perseverancia de Ty y la compasión de Austin. «Es simplemente grandioso y estamos muy orgullosos», dijo Coppola comenzando a llorar. «Es un día con el que siempre sueñas y, ahora que ha llegado, estamos muy felices de que puedan compartirlo».
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Este texto fue traducido del inglés al español por Yolanda Rodríguez dentro de la iniciativa PerMondo. PerMondo ofrece traducciones gratuitas a ONG con la ayuda de la agencia de traducción Mondo Agit.
Actualización: Viernes, 27 de junio de 2014, 07:43 hora del este de Estados Unidos, Fairport. N.Y./Rochester, N.Y.

Manejo de enfermedades cardíacas

Cardiovascular-DiseaseLo que no sabía

Por John R. Lane, M.D., F.A.C.C., Director, Adult Congenital Heart Service, Akron Children’s Hospital, Akron, Ohio, 2005.

Normalmente se asocia al síndrome de Down con una enfermedad cardíaca congénita. Se estima que la frecuencia de que personas con síndrome de Down tengan una enfermedad cardíaca congénita está entre un 40 o 50 por ciento. 1,2 La mayoría de este tipo de lesiones se tratan con o sin intervención quirúrgica. Mientras que en el pasado algunos han propuesto que las cardiopatías en personas con SD no se deberían tratar, los estudios han mostrado resultados comparados con individuos sin SD. 3 La mejora de esperanza y calidad de vida, tras la intervención de la cardiopatía, exige una pronta aproximación al inmediato tratamiento quirúrgico en personas con SD. Se debe hacer un seguimiento y tratamiento prolongado tras la intervención o paliación de la cardiopatía congénita.

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¿Es la enfermedad de Alzheimer?

 

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Dr. Brian Chicoine

 

“A mi hijo de 24 años le diagnosticaron  la enfermedad de Alzheimer la semana pasada, ¿qué opinas? Esto es un ejemplo de lo que hemos estado escuchando con más frecuencia en la oficina, bien sea en una llamada telefónica, un correo electrónico o una voz preocupada. ¿Es la enfermedad de Alzheimer? ¿Puede la gente con síndrome de Down desarrollar esta enfermedad a esa edad?” Leer más

Cómo manejar comportamientos desafiantes

De la misma manera que aquellas personas que no tienen discapacidades diagnosticadas, las personas con síndrome de Down pueden desarrollar una conducta en la que se muestran distraídos, inconformistas, y que obstaculizan el aprendizaje o interrumpan las actividades en desarrollo. Para cualquier persona, este cambio de comportamiento puede ser ocasional o bien puede representar patrones de conducta constantes. Así como en los últimos 15 años se han producido notables cambios en los valores y en la práctica de la educación especial, también lo han hecho los investigadores y profesionales en el campo del control del comportamiento, cambiando radicalmente la forma de pensar y hacer frente a los “problemas de comportamiento”. En el pasado, la conducta desafiante se trató como si fuera algo indeseable que tenía que ser reducido o eliminado. Esta postura se centró más en la eficacia de la intervención en el comportamiento (¿eliminó la conducta desafiante?) que en otras características de la intervención (¿era artificial, estigmatizante o inapropiado en ambientes escolares o comunitarios?). Parecía existir un acuerdo tácito en el que cualquier intervención era aceptable siempre y cuando funcionase para las personas con discapacidades. Leer más

Tim Harris es el propietario del restaurante más amistoso del mundo

¿Conoces a Tim Harris? Tim es un joven con síndrome de Down que desde pequeño soñó con tener su propio restaurante y no descansó hasta lograrlo.

Conciencia social y síndrome de Down

 

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Dr. Dennis McGuire

 

A pesar de cualquier limitación que las personas con síndrome de Down puedan presentar con respecto al lenguaje expresivo, suelen tener excelentes habilidades receptivas. Partiendo de las experiencias de las familias con algún miembro con síndrome de Down, podría decirse que estos perciben y recuerdan todo lo que ven en su entorno social más cercano. Un aspecto de gran importancia para las personas con síndrome de Down es que parecen ser especialmente conscientes y sensibles con respecto a lo que ocurre a su alrededor. La mayoría son expertos en interpretar el lenguaje no verbal, especialmente cuando se trata de reconocer los sentimientos y las emociones de los que los rodean. Por ello, las personas con síndrome de Down son conocidas por poseer unas excelentes habilidades sociales. Muchos de ellos, aunque no todos, son personas amigables y sociales que se relacionan bien con el resto, suelen mostrar empatía y responden a los sentimientos y las emociones de los demás, sobre todo si se trata de sus parejas. En este contexto, sus familias y cuidadores los definen como personas dadas a complacer a los demás. Ello puede deberse en parte al deseo de promover un ambiente afectivo positivo y reducir cualquier emoción negativa, pero quizás también se deba a un auténtico sentimiento de afecto y cariño por la gente que los rodea. Leer más

La conducta y la importancia de poner límites

La formación para el dominio de las adecuadas habilidades de relación interpersonal en personas con síndrome de Down.

Emilio Ruiz Rodríguez Psicólogo Fundación Síndrome de Down de Cantabria, España www.downcantabria.com Integrante del Comité Editorial de la Revista “Síndrome de Down”. 

 

INTERVENCIÓN SOBRE LA CONDUCTA

El comportamiento de la mayoría de los niños con síndrome de Down es semejante al propio de niños de nivel similar de desarrollo y en general no presentan especiales dificultades conductuales. Suelen tener una buena comprensión social y les resulta sencillo aprender por imitación, por lo que su comportamiento social puede ser adecuado a la edad, a pesar de sus retrasos en lenguaje o en desarrollo cognitivo, por ejemplo.

La integración escolar y la inclusión social parten de un requisito previo ineludible: el dominio de unas competencias sociales básicas y la presencia de un comportamiento adecuado a cada situación. Uno de los factores que más dificultan la integración escolar de niños con síndrome de Down en centros escolares ordinarios, y que preocupa especialmente a padres y profesionales, es la presencia de conductas disruptivas o inadecuadas. Esas conductas rompen la dinámica de las clases, retrasan el aprendizaje y producen tensión en profesores y compañeros.

Es importante fomentar un comportamiento adecuado a la edad, para que tengan éxito en sus interacciones sociales, en la familia, en el entorno cercano y en el colegio. Muchas dificultades potenciales pueden evitarse estableciendo unos hábitos claros y unas directrices firmes en la familia desde pequeños. En general, los comportamientos problemáticos suelen mantenerse por la recompensa que obtiene el niño, por lo que la intervención debe implicar un cambio en la reacción del adulto frente a esa conducta. Si el adulto modifica su reacción, el niño variará su comportamiento. Leer más

 

“Querida futura mamá” #DearFutureMom es un hermoso video de CoorDown Onlus Coordinamento associazioni persone Down en el cual 15 personas con síndrome de Down le explican a una futura mamá como será la vida de su hijo.  Estamos seguros que les encantará!

—>Los los subtítulos en español pueden ser activados.