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Te damos la bienvenida al blog del National Down Syndrome Congress.

Espacio para compartir experiencias, opiniones e información sobre el síndrome de Down. Te invitamos a comentar en nuestras entradas y esperamos que sean de tu interés.

5 situaciones difíciles para niños con problemas de procesamiento sensorial

Artículo en inglés en el sitio de Understood| for learning and attention issues: 5 Tough Situations for Kids With Sensory Processing Issues

Los niños con problemas de procesamiento sensorial pueden ser hipersensibles hacia lo que les rodea, hiposensibles o ambas. Además, lo que provoca una reacción negativa en un niño, puede no surtir ningún efecto en otro. Aquí se presentan algunos momentos problemáticos para niños con problemas de procesamiento sensorial.

Situación #1: Vestirse para ir al colegio

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Foto: Understood | For learning and attention issues

Los niños con problemas de procesamiento sensorial pueden ser hipersensibles a la sensación que diferentes texturas les provocan en su piel. Puede que no sean capaces de soportar la sensación que producen unos zapatos nuevos debido a que el material es demasiado rígido. Sus reacciones hacia objetos como jerséis de un tejido irritante o unos vaqueros rígidos pueden variar desde el enfado hasta una negativa rotunda a ponerse algo. Ser consciente de qué provoca una reacción negativa en su hijo puede ayudar. De hecho, corte las etiquetas si molestan a su hijo. Puede que se queje menos con pequeñas modificaciones, lo que hará que pueda salir antes de casa.

Infórmese sobre qué hacer en caso de que su hijo se niegue a utilizar prendas de invierno. Leer más

El número de bebés que nacen con síndrome de Down en EE.UU. ha aumentado en los últimos años

Descubrimientos clave: Frecuencia de Condiciones de Trisomía usando programas de seguimiento de defectos de nacimiento en los Estados Unidos, 2006-2010

Read in English here -> Key Findings: Frequency of Trisomy Conditions using Birth Defects Tracking Programs in the United States, 2006-2010.  CDC (Center for Disease Control and Prevention)

Frecuencia de Trisomías

La revista médica Birth Defects Research Part A publicó un nuevo informe sobre la frecuencia de trisomías, que son condiciones que ocurren cuando existe un cromosoma extra (resultando en un total de 47 cromosomas en vez del típico 46). Investigadores del CDC (el centro para el control y prevención de enfermedades de los Estados Unidos) y programas estatales de seguimiento de defectos de nacimiento, a través de la Red Nacional de Prevención de Defectos de Nacimiento (National Birth Defects Prevention Network) informaron que la trisomía más común es el síndrome de Down (también llamado Trisomía 21) con una prevalencia de 14,2 por 10.000 nacimientos vivos en el período 2006-2010. Se mencionan tres condiciones de trisomía en el informe (trisomías 13, 18 y síndrome de Down) y las tres han ido aumentando con el tiempo.

Se puede leer el artículo aquí

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Foto CDC

Descubrimientos principales de este estudio Leer más

Le recruteur – Genevieve Clay-Smith et Robin Bryan

Consejos para disfrutar al máximo la temporada de fiestas

DSC_0490Las fiestas pueden regalarnos algunos de los momentos más felices de nuestras vidas pero, sin duda también pueden generarnos muchísimo estrés.

¿Hay algo que podamos hacer para que sea menos estresante? Enseguida enlistamos algunas ideas:

  • Reducir tus expectativas. La verdad no existe ninguna fiesta en la vida real que se parezca a una sesión fotográfica de una revista, posiblemente a excepción de las fiestas de la conocida diseñadora Marta Stewart.
  • Planifica tus actividades con el resto de la familia y organiza planes realistas  para ir de compras, cocinar y viajar.  Aprende a decir no a  invitaciones a eventos que lo lleven a sobrepasar su límite.
  • Adaptate fácilmente. ¿Con qué frecuencia las cosas realmente salen de acuerdo a lo planeado?  Prepárate para tomar las cosas que se presenten con calma y sentido del humor.
  • Pide ayuda. No intentes hacerlo todo sola. Delega. Pide ayuda a tu pareja, familiar, o algún amigo.  Haz un esfuerzo por dormir lo necesario y hacer ejercicio. Se beneficiarán mentalmente y físicamente.Lights

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Cuando una niña con síndrome de Down demostró lo que es “posible”

Versión en inglés: When a little girl with Down syndrome showed what’s “possible”

Good Morning America

Photo When a Little Girl With Down Syndrome Showed Whats PossibleComo madre de una niña de 8 años con síndrome de Down, reconozco que a veces me molesta el modo en que se ensalzan los logros cotidianos de niños y jóvenes con discapacidad intelectual. Nos cuentan historias conmovedoras de adolescentes con síndrome de Down que han anotado un triple en su equipo de baloncesto, han cruzado el campo para conseguir un touchdown o han sido elegidos rey o reina del baile. Todo ello puede desviar nuestra atención en cuanto a los prejuicios que deben afrontar los jóvenes con discapacidad intelectual en las escuelas y la sociedad en general. Además, por cada niño aclamado por amigos y familiares (y a través de internet) otros muchos no hacen ningún mérito digno de elogio.

Me gustaría defender el valor intrínseco de todos los niños con discapacidad intelectual, especialmente de aquellos que permanecen en el anonimato.

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Por qué defender tú mismo a tu hijo es siempre la mejor opción

 

Versión original de la publicación en hawkeblog.com.

Por Wilbur Hawke

Depender de otros para que hagan lo que todos los padres son capaces de hacer por ellos mismos supone un daño para las familias. La persona que se llama a sí misma padre defensor, ¿está cualificada para actuar en nombre de otros? Todos deberíamos ser defensores de los niños, pero representar a familias requiere unas habilidades, formación y experiencia totalmente distintas.

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El no estar cualificado para ello lleva a la aportación incorrecta o incompleta de información a otros y, a menudo, puede perjudicar al retrasar un resultado que un procedimiento requiere o ser totalmente inservible para alcanzar un servicio. Lo que los defensores hacen y cómo lo hacen afecta de manera directa a las vidas de las familias. Sin embargo,  a menudo estos esfuerzos por ayudar a los demás pueden,  terminar por perjudicar. No es suficiente proceder, sino que a menudo la manera en que se hace también afecta a los resultados. Leer más

Ezra Roy se graduará de la Universidad: Texas Southern University

EZRA ROY

Versión en inglés: Story of Perseverance for TSU Magna Cum Laude 

Algunos milagros suceden en un minuto. Para Alvin Roy y su hijo, el milagro ha tenido lugar a lo largo de 26 años, y este fin de semana dará sus frutos.

Ezra Roy, de 26 años, se graduuará en Bellas Artes por la TSU (Texas Southern University). Además, como parte del programa, se graduará como alumno con mención magna cum laude.

Hay algo más que decir sobre Ezra: nació con síndrome de Down, y no se comunica verbalmente en un lenguaje que la mayoría puede comprender. Leer más

Un nuevo tipo de sistema de salud de atención primaria: la Casa de Asistencia Médica centrada en la familia

Versión en inglés: A New Kind of Primary Health Care – the Family-centered Medical Home

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Por W. Carl Cooley, director médico, Crotched Mountain Foundation

Donna Galvin ha decidido mirar hacia delante y ha vuelto a centrarse tras la noticia de que su  hijo, Nicholas, tiene síndrome de Down. Con una semana de vida, Nick tiene su primera visita al pediatra desde que dejó el hospital al nacer. Nick lo ha estado haciendo muy bien, alimentándose y durmiendo como cualquier bebé, pero tiene una cardiopatía que podría requerir cirugía y necesitará una intervención temprana, recuerda Donna. Ahora, el Dr. Marzelli, el pediatra, explica que su consultorio se convertirá en la casa de asistencia médica primaria de Nick.

“¡Casa! ¿Quiere decir que hay que ingresarlo en algún lado?”

Con una sonrisa, el Dr. Marzelli explica que una casa de asistencia médica se refiere a casa en el sentido de una base u oficina central para los cuidados de Nick. También es una casa en el sentido de hospitalidad, donde ella y Nick se puedan sentir cómodos y bienvenidos, donde se sientan como en “casa”.

El Dr. Marzelli explica que Nick recibirá todos los chequeos, vacunas y cuidados preventivos que se proporcionan a todos los pacientes. Pero, ya que es un bebé que necesita cuidados médicos especiales, la casa de asistencia también proporcionará más coordinación en la atención médica. El Dr. Marzelli trabajará con Donna para desarrollar un plan de cuidados que formará parte del expediente médico de Nick, y del que Donna podrá llevarse una copia. Este plan será como una guía para los cuidados de Nick y para algunas de las visitas a la consulta en las que se seguirá revisando y actualizando. Nick también formará parte del registro de la consulta de pacientes con “necesidades especiales”. La consulta usará el registro para hacer un seguimiento de cualquier prueba o cita con especialistas que pueda necesitar Nick en relación con el síndrome de Down (SD) o su cardiopatía. Leer más

Shlomo y Danielle Meyers bajo la Jupá el día de su boda. Foto de Christine Marie Photography

Versión en inglés: Special Day for Special Needs

Shlomo y Danielle Meyers

Shlomo y Danielle Meyers bajo la Jupá el día de su boda. Foto de Christine Marie Photography

Por Tess Cutler

“¿Quieres empezar tú o empiezo yo?” pregunta Shlomo Meyers, el más atrevido de los dos. Su vergonzosa mujer, Danielle, le anima a que comience. “¿Por qué siempre yo?” dice riéndose, pero continúa sin dudarlo. “Nos conocimos hace dos años, en un campamento en Pennsylvania.”

Típico en las relaciones ortodoxas, fue un intermediador quien coordinó la cita entre los dos. Hoy, más de cuatro meses después de su boda, Danielle y Shlomo son la típica pareja ortodoxa de veintipocos años que viven en la zona de Pico-Robertson. Ella lleva pañuelo en la cabeza, y el una kipá.

Lo que les diferencia es el hecho de que ambos tienen síndrome de Down.

Históricamente, a las personas con esta condición genética se les ha disuadido de mantener relaciones románticas. Sin embargo, ETTA, una organización sin ánimo de lucro que proporciona un amplio espectro de servicios para judíos adultos con necesidades especiales localmente y ofrece apoyo directo a los Meyers, tomando una posición diferente.

“Apoyamos a las personas en todo su potencial, y para aquellas personas que están preparadas para el matrimonio, pensamos que es una idea maravillosa”, dice Michael Held, director ejecutivo del Centro ETTA en Los Ángeles.

Tanto Shlomo como Danielle reciben asistencia por parte de consejeros de vida de ETTA, que les ayudan con las tareas del día a día que incluyen las tareas del hogar (como cocinar y limpiar), la gestión de las finanzas y la planificación de citas.

“Nos tenemos el uno al otro para ayudarnos, pero por supuesto necesitamos a alguien que nos eche una mano con ciertas cosas (no puedo decir que no las necesite), pero con las cosas con las que no necesito ayuda, siempre puedo contar con el apoyo de mi mujer o mi familia,” nos cuenta Shlomo.

Jason Druyan, un consejero de vida de ETTA que trabaja con la pareja, dijo que quiere que los recién casados sean auto-suficientes, así que no les ahoga con asistencia. En su lugar, les ayuda cuando es absolutamente necesario.

Tardan un poco más en hacerlo, pero es mejor para ellos,” explica.

Danielle y Shlomo están rodeados de ayuda, ya sea el que proviene de ETTA, de los padres de Danielle (que viven a dos bloques) o de sus sinagogas (Aish HaTorah y Young Israel of Century City). Y ambos tienen trabajos en la comunidad judía, Shlomo como un asistente de educación física en la Maimonides Academy y Danielle como ayudante de preescolar en Yeshiva Aharon Yaakov Ohr Eliyahu Academy. Ambos trabajaron en el campamento de día de verano de ETTA para adolescentes y adultos jóvenes judíos con necesidades especiales, y Danielle — instructora certificada de Zumba — espera dar clases en las instalaciones de ETTA en un futuro. Cuando Shlomo vio a Danielle por primera vez, recuerda que pensó que parecía un ángel.

“También me parecía una princesa,” dijo. “Cuando se estaba acercando, me dije, ‘Dios mío, ¿será para mí?’ Al final resultó que sí.”

Después de conocerse en Pennsylvania, volvieron a sus respectivas ciudades — Chicago para él y Los Angeles para ella. Estuvieron saliendo durante dos años antes de sellar su compromiso.

“Tengo que vivir lejos, muy lejos de mi propia familia,” dice Shlomo. “Es difícil separarte de tu familia. Como agridulce.”

Pero mantener una relación a distancia era difícil para los dos, que estaban llamándose constantemente. Cuando Shlomo trabajaba en un colegio de Chicago, estaba al teléfono hablando con Danielle cuando escuchó un anuncio por megafonía que le llamaba a la oficina.

“Y luego pensé, ‘¿Hola? ¡Estoy hablando por teléfono!’ ”

Al final, se dio cuenta de que tenía que llevar su relación al siguiente nivel. Para su proposición, Danielle no tenía ni idea de lo que se avecinaba. El pasado octubre, durante el fin de semana del segundo bar mitzvah de su abuelo, Shlomo dejó caer la pregunta.

“Mis padres me llevaron a este parque y ahí fue donde Shlomo me encontró y me pidió que diéramos un paseo juntos”, dice Danielle. “Me senté en un banco, ¡ y él empezó a cantarme sin venir a cuento!” La canción, que Shlomo había escrito, se llamaba “Esa es mi chica Danielle.”

Ocho meses más tarde, estaban casados en el Warner Center Marriott Woodland Hills, rodeados de cientos de amigos y miembros de la familia. Era un caluroso día de junio, pero ambos estaban de acuerdo es que fue el día más feliz de sus vidas.

Cuando se le pregunta a Danielle por qué Shlomo es un buen marido, Danielle respondió, “Solo por estar ahí cuando le necesito.” Shlomo tiene a su esposa y a su vida de casados en alta estima: “Ella es lo mejor que me ha pasado nunca,” dijo. “Sé que hay alguien que intenta comprenderme. Y ella lo hace todo lo mejor que puede. Ninguno de nosotros puede hacer más que intentarlo.”

Al poco de haberse casado, ya saben cómo se deben hacer las cosas. Incluso han dado consejos a otros que buscan el amor.

“Encuentra a alguien divertido con quien estar,” dice Danielle.

Cuando se le pide otro consejo, se detiene durante unos segundos, y luego Shlomo entra en la conversación.

“¿Te ayudo?” preguntó. “A veces es difícil averiguar las cosas si estamos solos. Por eso creo que nosotros nos tenemos el uno al otro: para ayudarnos.”

Traducción realizada por Belén Díaz Loro dentro de la iniciativa PerMondo, con ayuda de la agencia de traducción Mondo Agit, que ofrece traducciones del inglés al español.

El síndrome de Down no es mi problema

Por: Kevin A. Thompson   

Versión en inglés Down syndrome is not my problem

 

No tengo un problema  Por  Kevin A  Thompson

Foto: www.kevinthompson.com

Un compañero de clase dijo:
- Mi mamá dice que tienes problemas.

Y Ella respondió:
- No tengo problemas, tengo síndrome de Down.

No puedo concebir una respuesta mejor.

No estoy seguro de dónde pudo sacar esa respuesta o quién se la enseñó (ojalá hubiese sido yo), pero no puedo estar más orgulloso.

Ella tiene 8 años (y han sido unos 8 años muy divertidos, la verdad). Tiene síndrome de Down. Y sus compañeros de clase de segundo grado saben que hay algo que la hace única.

Es fácil imaginar las conversaciones que surgen en las casas de sus compañeros. Los niños hacen preguntas y los padres se esfuerzan por dar respuestas de forma delicada, pero significativa.

Algunos de estos padres nos han llamado. Nunca sé qué decirles exactamente ni cómo de difícil sería que ellos intentasen encontrar las palabras adecuadas solos. (Ver: Cómo expliqué a mi hijo que su hermana tiene síndrome de Down) Leer más