Página Web del NDSC en español

Te damos la bienvenida al blog del National Down Syndrome Congress.

Espacio para compartir experiencias, opiniones e información sobre el síndrome de Down. Te invitamos a comentar en nuestras entradas y esperamos que sean de tu interés.

I.E.P., Cuando “ellos” dicen…..

kathy

Kathy Everett
Alpharetta (Georgia)

IEP   Estas tres letras infunden miedo en los corazones de muchos de los padres que tienen un hijo con alguna discapacidad. Otros no saben lo que significan.

images

Durante los últimos 22 años, he asistido a cientos de reuniones del IEP (Plan de Educación Individualizado). A algunas de estas reuniones fui por mi hija Jennifer y a otras para echar una mano a aquellos padres que la necesitaban o simplemente para poner una cara sonriente entre la multitud. El proceso de creación de un IEP puede ser largo y controvertido, corto y cooperativo, o algo intermedio. La clave para los padres es saber qué decir cuando “ellos” dicen________ (rellene el espacio en blanco).   Comparto con otros padres todo lo que he aprendido de mi experiencia para que les sirva de ayuda. Si un miembro de la escuela dice algo con lo que usted no está de acuerdo, su respuesta es muy importante. Leer más

Los espasmos infantiles en niños con síndrome de Down

Autor: S.M. Pueschel, M.D., Ph.D., J.D., M.P.H.,

IMG_0891Es bien sabido que las enfermedades convulsivas suelen producirse con más frecuencia en personas con síndrome de Down. Varios estudios informan que entre el ocho y el diez por ciento de individuos con síndrome de Down tiene algún tipo de convulsión. Leer más

Consejos para el tiempo libre con su nieto

Janet Osborne, Magíster en Educación,

Universidad de Washington (Seattle, WA)

BabyComo educadora infantil, con frecuencia me preguntan cómo les enseño a los bebés. Mi respuesta, que realmente es una introducción al desarrollo infantil y a los efectos de la intervención temprana, a menudo sorprende a la gente. Pero, básicamente lo que hago es jugar.

Utilizo la palabra “jugar” en un sentido muy amplio. Los recién nacidos “juegan” mientras miran a sus padres. Los bebés juegan mientras golpean la cuchara en la sillita alta o mientras vuelcan el contenido de cualquier recipiente que encuentren. Los niños aprenden de estas experiencias con su entorno. También aprenden jugando con otros. Hay varias cosas que tengo en cuenta cuando juego con los bebés en nuestras aulas infantiles. Me gustaría compartirlas para que el tiempo libre sea más divertido para usted y su nieto. Leer más

¿Cómo pueden ayudar los abuelos?

Por Dr. Robert M. Greenstein

 (Extraído del boletín informativo del Connecticut Down Syndrome Congress, junio de 1990)

Las siguientes recomendaciones fueron identificadas por los abuelos como cuatro maneras importantes en que pueden ayudar a sus hijos luego de que se ha realizado el diagnóstico del síndrome de Down:

  • Escuche atentamente a sus hijos mientras explican lo que es el síndrome de Down, cómo fue diagnosticado, que se espera que suceda a corto y largo plazo, y luego pregunte sobre las cosas que no entienda. Los padres nuevos de un niño con síndrome de Down necesitarán un interlocutor sensible y comprensivo. Si también ocurre que sean sus propios padres, mucho mejor.
  • Infórmese sobre el síndrome de Down. Póngase en contacto con las organizaciones locales y nacionales y hable con expertos en la materia. Será importante para sus hijos saber que usted se está informando sobre el síndrome de Down, como lo hacen ellos.
  • Mantenga una actitud positiva. Sus hijos están atravesando un momento lo suficientemente duro ya como es y necesitarán el apoyo constante de sus padres con más experiencia.
  • Considere unirse o iniciar un grupo de apoyo para abuelos a través de la organización local de síndrome de Down para padres.

Traducción realizada para el National Down Syndrome Congress por Eugenia Arias dentro del marco de la iniciativa PerMondo y con la colaboración Mondo Agit,  agencia de traducción del inglés al español.

 

Los abuelos en primer plano

215886_179268285454652_6679092_nPor lo general, el inminente nacimiento de un niño colma a la familia entera con anticipación y alegría. Sin embargo, las esperanzas y las alegrías de los futuros padres y abuelos tienden a estrellarse cuando el tan esperado bebé nace con síndrome de Down. Tanto los padres como los abuelos pueden experimentar sentimientos similares de confusión, conmoción y pena. No obstante, la reacción de los abuelos se duplica – no sólo sufren por el recién nacido, sino también sufren por el dolor de sus propios hijos. El abuelo de un niño con síndrome de Down comentaba lo siguiente: “Por supuesto que me preocupaba por el bienestar de mi nieto, pero mi corazón se quebraba aún más por mi hijo y mi nuera, por lo que estaban atravesando y por no poder vivir la alegría usual de convertirse en padres”. Leer más

La musicoterapia favorece el desarrollo

 

Music-Therapy

¿Qué es la musicoterapia?

Por Kay Luedtke-Smith, MT-BC, Minneapolis, MN

La musicoterapia utiliza la música como una poderosa herramienta para producir cambios positivos en el comportamiento. El objetivo principal de un musicoterapeuta cuando trabaja con un niño que requiere atención especial es ayudarlo a alcanzar su máximo potencial. La musicoterapia puede incentivar el desarrollo en muchos aspectos: a nivel social, emocional, cognitivo, académico y también motriz. Las terapias con música se amoldan a cada individuo para alcanzar objetivos concretos en el desarrollo como, por ejemplo, mejorar el habla o la coordinación ojo-mano. Leer más

Todo lo que les hubiera gustado saber a los padres de un hijo con síndrome de Down

6

 

 

 

 

 

 

Esta publicación es una recopilación de reflexiones de padres cuyos hijos tienen síndrome de Down y que respondieron a la siguiente pregunta:

¿Qué sabes ahora que te hubiera gustado saber desde el principio? 

Por Kathryn Soper

Leer más

7 formas de combatir la piel seca

 

Adult DS Clinic

Fuente:
Advocate Medical Group
Clínica de atención para adultos con síndrome de Down

La piel seca es un problema frecuente en las personas que tienen síndrome de Down. Para los que nos encontremos en el hemisferio norte donde es invierno, el aire frío y seco nos reseca la piel aún más. Aquí les presento algunos consejos para la piel seca.

paliCon el aire frío que hace en el exterior y el calor del interior, es fácil que tu piel se seque durante los meses de invierno. La sensación de tirantez que produce la piel seca puede ser muy molesta. Y, para algunas personas, la sequedad da lugar a problemas peores como la descamación, la aparición de fisuras o, incluso, de eczemas. Leer más

12 actividades para ayudar a su hijo a mejorar sus habilidades sociales

congreso de sindrome de down 2012 Tucum,an-ArgentinaLos niños con necesidades especiales tienen problemas a la hora de leer y entender las señales sociales.

A continuación se exponen doce actividades que puede realizar con su hijo para ayudarle a mejorar sus habilidades sociales.

Si dispone de recursos o tiene alguna idea para ayudar a los niños a mejorar sus habilidades sociales, le rogamos que los comparta con nosotros en la sección de comentarios.

Contacto visual

Un buen contacto visual muestra a nuestro interlocutor que estamos interesados en sus palabras y que tenemos una buena predisposición y capacidad para escuchar. Leer más

Consejos para nuevos padres

Dr_Laura_Cifra-Bean

Dra. Laura Cifra-Bean
Consejo Consultivo Profesional del NDSC

 

Los cuidados médicos del recién nacido con síndrome de Down

Los cuidados médicos del recién nacido deben comenzar con un  meticuloso examen físico. Si el médico sospecha que el recién nacido tiene síndrome de Down, es necesario entonces, un diagnóstico definitivo mediante una analítica de sangre con el fin de estudiar los cromosomas. Todos los recién nacidos que puedan tener síndrome de Down, necesitan que se les realice una evaluación cardíaca que incluye un ecocardiograma. Hay un alto porcentaje de defectos cardíacos aún en el caso de que no se escuche ningún soplo cardíaco.

Leer más