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Te damos la bienvenida al blog del National Down Syndrome Congress.

Espacio para compartir experiencias, opiniones e información sobre el síndrome de Down. Te invitamos a comentar en nuestras entradas y esperamos que sean de tu interés.

Autonomía en acción: aprender a tomar decisiones

Por Christine D. Bremer, Mera Kachgal y Kris Schoeller

Nota del editor:  Todas las personas necesitan tomar decisiones. De eso trata el movimiento de autonomía, de asegurarse que las personas con discapacidad tengan la oportunidad de tomar sus propias decisiones acerca de cómo van a vivir sus vidas. Así como otras actividades, tomar buenas decisiones es una habilidad que se aprende y esto no sucede sin la práctica. Nunca es demasiado tarde -o temprano- para empezar a practicar. Ya sea que las personas con SD que usted cuida estén haciendo la transición a la edad adulta o al preescolar, usted les puede dar el derecho a decidir por sí mismas cómo será su vida y lo que necesitan hacer para que sus sueños se hagan realidad. Aquí les decimos cómo.

Una persona con autodeterminación es aquella que se fija metas, toma decisiones, ve opciones, resuelve problemas, habla por sí misma, comprende lo que se necesita para triunfar y sabe cómo evaluar los resultados. Las capacidades necesarias para convertirse en autónomo se aprenden con mayor eficacia a través de la experiencia en el mundo real, lo que intrínsecamente implica tomar riesgos, cometer errores y reflexionar sobre los resultados.Estas experiencias ayudan a una persona joven a evaluar sus fortalezas y limitaciones y a identificar metas apropiadas a corto y largo plazo.

Christopher Bennett

Christopher Bennett parte de la Directiva del NDSC.

Además de la experiencia en el mundo real, los jóvenes se benefician de la discusión y del reconocimiento abierto y comprensivo de su discapacidad. Con demasiada frecuencia; las familias, los maestros y otras personas bien intencionadas previenen a los jóvenes con discapacidad de cometer errores y evitan discutir sobre los detalles y las posibles consecuencias de la discapacidad que ellos tienen. En su lugar, se centran en lo positivo y en alejar a los jóvenes de muchas experiencias donde haya un fracaso potencial.

Sin embargo, con el fin de dirigir su propio futuro, los jóvenes tienen que conocerse a sí mismos y entender cómo su discapacidad puede afectar el aprendizaje académico, las relaciones, el empleo, la participación en sus comunidades y que necesitan apoyos. Con este conocimiento; ellos están en mejor posición para desarrollar planes, tomar decisiones y aprender de la experiencia. Sin embargo, puede haber una línea muy fina entre experimentar el mundo real y perder el sentido personal de empoderamiento. Leer más

Promover la inclusión mediante el uso de los deportes en la enseñanza secundaria

Nancy Hennefer    Cherry Hill, Nueva Jersey

En Forrest Gump, la famosa película de comedia y drama de 1994, Forrest dice: «Mamá siempre decía que la vida es como una caja de chocolates, nunca sabes lo que te va a tocar». En muchos aspectos, eso es totalmente cierto a la hora de educar a un niño con síndrome de Down o con cualquier disCAPACIDAD. Cuando nuestro hijo, Brad nació hace 20 años nunca nos imaginamos los grandes logros que conseguiría o la vida que lleva ahora.

Brad Kneeling Picture

Brad Hennefer NDSC. Todos los derechos reservados.

Por lo que sabemos, Brad es la primera persona con síndrome de Down en practicar dos deportes de competición durante los años de instituto. Brad recibió cuatro menciones de honor del deporte por jugar al golf en el Cherry Hill High School East de Nueva Jersey. Durante esos años, también jugó en el equipo de baloncesto y obtuvo una mención de honor en su último año. Con el tiempo, Brad, consiguió bastante apoyo y atención por parte de los medios de comunicación con apariciones en Good Morning America, la ABC, la CBS, la NBC y en Comcast, además de en la revista Sports Illustrated y en el New York Times. Googlea su nombre o mira sus videos en su página web: www.golfforlife.org.

A Brad siempre le han encantado los deportes. Tenemos fotos suyas haciendo un swing en el club de golf con tres años y ahora bromeamos sobre lo lejos que nos colocábamos mientras movía su nuevo arma. Para Brad, ese apoyo y el hecho de ofrecerle esa oportunidad supuso una diferencia importante en su vida.

A menudo, nos preguntan que hemos hecho «diferente» con Brad. Sé que no tengo todas las respuestas y que muchas de ellas pueden no funcionar en muchos casos, pero Brad ha tenido mucha preparación «entre bastidores». Puedo compartir mis ideas sobre lo que ha funcionado con Brad, ya que, aunque puede que no funcione en todos los casos, espero que otras familias puedan encontrarlo útil. Leer más

La importancia de imitar los sonidos de tu hijo

Por Dr. James D. MacDonald (Columbus, OH)
Nota del editor: El Dr. MacDonald es profesor emérito de patología del habla y lenguaje en la Universidad Estatal de Ohio y ha desarrollado el Centro de Comunicación Partners. Puedes aprender más sobre su trabajo en  www.jamesdmacdonald.org

Tu hijo principalmente vive en un mundo de acciones y sensaciones.  Tu vives en un mundo de pensamientos y lenguaje.  Al reducir esa diferencia, tu niño aprende y se comunica más.  Hacer sonidos es una de las actuaciones y sensaciones más frecuentes que el niño hace y es un paso en el desarrollo muy importante. Los sonidos de tu hijo son una de las acciones tempranas importantes . Al principio, mucho antes de que se utilicen en el habla y en la comunicación, los sonidos son las acciones naturales que el sistema vocal de tu hijo hace. Los sonidos son una de las cosas que los niños hacen de forma innata y por eso los hacen. El hecho de emitir sonidos comienza como otras habilidades motoras –haciéndolos de forma primitiva y de maneras no específicas. Tu puedes pensar que tu hijo se está comunicando mediante sonidos. Pero, durante mucho tiempo, tu hijo tan solo está practicando una habilidad motora.

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Mi mejor amigo, mi hermano

 

Jennifer Rimer

Jennifer y su hermano Doug NDSC Todos los derechos reservados.

Por Jennifer Fry (Jacksonville, FL)                                        

Quiero hablarte del que ha sido mi mejor amigo desde hace más de 28 años. No podría haber elegido uno mejor. Es leal, divertido, cariñoso… y él es mi hermano, que es igual que yo. La única diferencia real es qué él tiene síndrome de Down, y yo no.

Como amiga y hermana de una persona con síndrome de Down, mi vida ha estado lejos de ser aburrida. Hay días en los que deseo aburrimiento solo por un día. Sin embargo, con Doug como una parte importante de mi vida, todos los días -a veces cada minuto- es una experiencia como ninguna otra.

Me voy a casar en un par de semanas. Adivina ¿quién ha ayudado a planear cada parte de la boda? Doug vino conmigo a buscar el vestido, visitar lugares, hacer las invitaciones e incluso cuando me maquillaron. Leer más

Si las personas con síndrome de Down gobernaran el mundo

Dennis McGuire

Dennis McGuire, PhD Adult Down Syndrome Center of Lutheran General Hospital (Centro para Adultos con Síndrome de Down del Hospital General Luterano)           Park Ridge, Illinois Foto: NADS

 

Para describir cómo sería el mundo si las personas con síndrome de Down lo gobernaran, puede ser útil explicar cómo conseguí esta información. Soy el director de servicios psicológicos en el Adult Down Syndrome Center en Park Ridge, Illinois, una asociación única entre el National Association for Down Syndrome (NADS), Advocate Medical Group, y Advocate Lutheran General Hospital. Nuestro equipo multidisciplinar ha estado al servicio de la salud y las necesidades psicosociales de más de 3.000 adolescentes y adultos con síndrome de Down desde que empezamos en enero de 1992.  Nuestros pacientes nos han dejado entrar en su mundo, y qué mundo más rico e interesante.

Desarrollo del Centro para adultos con síndrome de Down

Antes de empezar, déjenme contarles una historia. En NADS, la organización de síndrome de Down más antigua del país, había muchos miembros que tenían adolescentes y niños mayores. Estas familias descubrieron que había pocos servicios de salud o sociales a su disposición. Sheila Hebein, Directora ejecutiva de NADS, estaba decidida a desarrollar los recursos para estos individuos y sus familias. Contrató al Director del Centro médico, Dr. Brian Chicoine, y a mí mismo para ayudar a desarrollar y dirigir el centro, y seguimos teniendo una relación profesional muy cercana con NADS.

¿Por qué nosotros? Brian tenía experiencia en su consulta médica con personas con discapacidades, pero no había tenido mucho contacto con personas con síndrome de Down. Se podría decir que  yo también había vivido una vida muy alejado de esto. El hijo de Sheila, Chris, fue probablemente la primera persona con síndrome de Down que conocí. Aún así, Sheila parecía pensar que podría funcionar. Lo bueno de nuestra falta de experiencia es que éramos capaces de escuchar a las familias y las personas con síndrome de Down sin ideas preconcebidas, presunciones o prejuicios.

Aprendimos rápidamente que las familias son las expertas en lo que se refiere a sus hijos e hijas, porque tienen que serlo. Vimos la información que habíamos recogido de las familias como un depósito de su sabiduría. Esperamos que este trabajo sea útil a las familias que buscan nuevas formas de mejorar las vidas de sus hijos e hijas.

¿Qué pasaría si las personas con síndrome de Down gobernaran el mundo?

Si las personas con síndrome de Down gobernaran el mundo:

El afecto, los abrazos y la preocupación por los demás volverían:

A pesar de que mi familia no era muy cariñosa, en el Centro he tenido un curso acelerado de abrazos. Estoy seguro de que si las personas con síndrome de Down gobernaran el mundo, todo el mundo se acostumbraría a las alegrías de los abrazos. Afortunadamente para mí, ya he empezado. Mi mujer es de Argentina y estuve intensamente expuesto a los abrazos cuando aterricé en su país y descubrí que había 6000 miembros de su familia esperando a ser abrazados cuando descendimos del avión. Leer más

10 cosas que nunca deberías decirle a la madre de un niño con síndrome de Down

 

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Aprende a apoyarlas asegurándote de no decir nada hiriente

Por Naomi Williamson

Artículo publicado en la Revista Woman’s Day

A pesar del esfuerzo bienintencionado que hacemos para apoyar a nuestras compañeras, a veces lo hacemos mal, y, sobre todo, cuando hablamos acerca del síndrome de Down. «Las palabras de las personas pueden ayudar a todo el mundo a llevar una vida más completa y enriquecedora», defiende Shari Bottego, la presidenta de la Asociación de síndrome de Down de Central New York. Te vamos a dar algunos consejos para evitar decir nada hiriente a madres de niños con síndrome de Down. Leer más

Una emotiva graduación para mellizos de Fairport, Nueva York

Fairport twins

Fairport, N.Y./Rochester, N.Y. – La noche del pasado jueves más de 550 estudiantes subieron al escenario en el Blue Cross Arena para la ceremonia de graduación de la escuela preparatoria de Fairport, pero solo dos de ellos recibieron una clamorosa ovación.

«Puede que este se convierta en uno de los momentos más inolvidables de mi vida y significa mucho para mí que pueda compartirlo conmigo», dijo Austin Coppola, de 17 años de edad. Austin y su hermano mellizo Ty caminaron juntos hacia el escenario; mientras, la gente se puso en pie y las lágrimas inundaron los ojos del público. «Estoy muy emocionado de oír su nombre, nada significa más para mí que el hecho de que hoy suba al escenario». Como siempre había hecho, Austin estuvo pendiente de su hermano en todo momento, incluso cuando subió al escenario o en el momento en el que dijeron su nombre, siempre ha sido su guía y ha apoyado a Ty, animándole a seguir adelante.
Todo el mundo estaba presente en el emotivo momento en el que, dados de la mano, cruzaron juntos el escenario. «Contar no solo con el apoyo de tu familia y amigos si no también de todos los que se están graduando es muy especial».
Nacidos con pocos segundos de diferencia, Austin y Ty vinieron al mundo juntos, pero en los últimos 17 años ambos se han enfrentado a obstáculos muy diferentes.

Ty fue diagnosticado con síndrome de Down y, mientras él aprendía a mantenerse de pie, Austin ya caminaba. Han ido avanzando a ritmos diferentes, pero Austin le dijo a sus padres que no quería aceptar el diploma sin la compañía de su hermano. Cheryl Coppola cuenta que le dijo lo siguiente: «Mamá, Ty ha trabajado más duro que yo y ha luchado contra más desafíos. Sí, yo me lo he ganado, he trabajado duro, pero él también lo ha hecho de forma diferente».

En un primer momento, Coppola dudó en si llamar al colegio para pedir que Ty pudiera ir junto a su hermano porque quería que Austin tuviera su propio momento de gloria, pero Austin se empeñó tanto, que al final lo hizo. Orgullosos de todo lo que habían logrado los chicos, la familia Coppola celebró la perseverancia de Ty y la compasión de Austin. «Es simplemente grandioso y estamos muy orgullosos», dijo Coppola comenzando a llorar. «Es un día con el que siempre sueñas y, ahora que ha llegado, estamos muy felices de que puedan compartirlo».
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Este texto fue traducido del inglés al español por Yolanda Rodríguez dentro de la iniciativa PerMondo. PerMondo ofrece traducciones gratuitas a ONG con la ayuda de la agencia de traducción Mondo Agit.
Actualización: Viernes, 27 de junio de 2014, 07:43 hora del este de Estados Unidos, Fairport. N.Y./Rochester, N.Y.

Manejo de enfermedades cardíacas

Cardiovascular-DiseaseLo que no sabía

Por John R. Lane, M.D., F.A.C.C., Director, Adult Congenital Heart Service, Akron Children’s Hospital, Akron, Ohio, 2005.

Normalmente se asocia al síndrome de Down con una enfermedad cardíaca congénita. Se estima que la frecuencia de que personas con síndrome de Down tengan una enfermedad cardíaca congénita está entre un 40 o 50 por ciento. 1,2 La mayoría de este tipo de lesiones se tratan con o sin intervención quirúrgica. Mientras que en el pasado algunos han propuesto que las cardiopatías en personas con SD no se deberían tratar, los estudios han mostrado resultados comparados con individuos sin SD. 3 La mejora de esperanza y calidad de vida, tras la intervención de la cardiopatía, exige una pronta aproximación al inmediato tratamiento quirúrgico en personas con SD. Se debe hacer un seguimiento y tratamiento prolongado tras la intervención o paliación de la cardiopatía congénita.

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¿Es la enfermedad de Alzheimer?

 

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Dr. Brian Chicoine

 

“A mi hijo de 24 años le diagnosticaron  la enfermedad de Alzheimer la semana pasada, ¿qué opinas? Esto es un ejemplo de lo que hemos estado escuchando con más frecuencia en la oficina, bien sea en una llamada telefónica, un correo electrónico o una voz preocupada. ¿Es la enfermedad de Alzheimer? ¿Puede la gente con síndrome de Down desarrollar esta enfermedad a esa edad?” Leer más