Página Web del NDSC en español

Te damos la bienvenida al blog del National Down Syndrome Congress.

Espacio para compartir experiencias, opiniones e información sobre el síndrome de Down. Te invitamos a comentar en nuestras entradas y esperamos que sean de tu interés.

Conoce mi historia: Mi familia es mi mayor tesoro

Ingrid Pintora dominicana

Soy Ingrid Marlennys Rojas Melo, tengo 37 años, soy de República Dominicana. Soy artista plástica. Me dedico a pintar y vender mis cuadros. He realizado tres exposiciones de pintura con mucho éxito. Amo pintar y me emociona pensar cuando hago el diseño como unas primeras rayitas se convertirán en un lindo dibujo.

Mi familia es grande. La componen mis tres hermanas, tres sobrinas, tres sobrinos, dos cuñados, mi papá y mi mamá. Gracias al apoyo de mi familia he podido estudiar, aprender un oficio, ganar dinero y ser conocida. Me han realizado varias MoreAlike-lightblueentrevistas para la prensa y la televisión. Participé en una película y soy muy feliz cuando la gente en la calle me pide un autógrafo, tomarse una foto y decirme que me vió en la televisión o en la prensa. Leer más

Conoce mi historia: ¡Voy a triunfar!

050Me llamo Haizea Sendón y tengo 25 años. Vivo en Irún -España. He trabajado tres años en SALVATLOGISTICA de ayudante de auxiliar administrativo, debido a la crisis que sufre España no me han podido renovar el contrato. Pero me han dicho que me llamarán en un futuro. Me encantaba trabajar en la oficina. Me encargaba de ordenar ficheros, escanear albaranes y archivarlos, repartir el correo, fotocopias, leer los códigos de barras de las mercancías MoreAlike-lightbluedel almacén. Me gustaba escanear los albaranes, además me decían que nunca me equivocaba. Me ayudó una compañera de trabajo, ella me enseñó todo y cuando tenía alguna duda se lo preguntaba a ella.

Leer más

La importancia del ocio en la calidad de vida emocional de las personas con síndrome de Down

IMG_9122

Silvia Maravilla Ávila y José Alberto Alonso García Psicólogos Asesores en Conducta Adaptativa, Centro de Asesoría Psicológica Integral (API), Monterrey, NL México

Desde la niñez, adolescencia y adultez es necesario estimular la conducta adaptativa. Una de las principales funciones de los padres es fomentar un adecuado patrón de conductas adaptativas, ya que son la base de sus futuras relaciones personales y sociales.

La conducta adaptativa tiene una serie de actividades que llevan al desarrollo de la vida independiente. Uno de sus componentes es el ocio y tiempo libre, el cual se ve influenciado por las habilidades sociales, de autocuidado, comunicación, autodirección, entre otras. Leer más

Conoce mi historia: “Soy un joven feliz “

Guillermo10Soy Guillermo de Lima de República Dominicana y tengo 27 años. Tengo un hermano mayor Adalberto de 31 años el cual tiene dos hijos que son mis sobrinos: Guille (como yo) y Monserrat.

Siempre fui a colegios de educación especial y participé en actividades artísticas las cuales disfrutaba.   Cuando por mi edad ya no asistí más a la escuela, entre a participar en un proyecto de inserción laboral de la Fundación Quiéreme como soy lo cual ha sido de mucha ayuda para mí.

Trabajo desde hace un año en el Departamento de Ama de Llaves del Hotel Holiday Inn. Mi supervisora inmediata es MoreAlike-lightblue
Agustina Martínez, ella me quiere mucho, le ayudo a organizar los uniformes de los empleados que se lavan en el hotel así como entregarlos y también ayudo en la lavandería. Leer más

Una joven con síndrome de Down de Ohio viaja para servir como monaguilla en misa en 50 estados

Kara

Rick Jackson ayuda a su hija Kara a encender una vela del altar antes de la misa en la Catedral de San José en Hartford, Connecticut.. (CNS/Bob Mullen)

Por Lenora Sumsky
Servicio Católico de Noticias.

HARTFORD, Connecticut. (CNS)[1] — Kara Jackson, una monaguilla de 16 años de la Parroquia Sagrada Familia de Middletown, Ohio, tiene la misión de servir en misa en los 50 estados de EE.UU.

Hasta ahora había servido en liturgias en 18 estados, recientemente asiste en la misa matinal de la Catedral de San José en Hartford.

El empeño de Kara es un viaje de fe que comenzó en 2013. Ha viajado con su familia para servir en misa tan al oeste como Nevada, tan al sur como Georgia y tan al este como Maine. Leer más

Chess consigue un segundo empleo en Top Golf

Chess Top Golf

Chess con su estupenda instructora Ashley, en su primer día en Top Golf.

¡Chess Mitchell ha empezado recientemente un segundo empleo en Top Golf  y está emocionado por compartir su primera semana de trabajo allí! Como probablemente ya todos están enterados, Chess trabaja también como asistente en medios de comunicación sociales/en la oficina aquí en el NDSC (National Down Syndrome Congress). ¡Ahora con sus horas extras en Top Golf, está encantado de estar trabajando de lunes a viernes! A continuación compartimos una breve entrevista con Chess sobre su nueva experiencia:

¿Por qué querías trabajar para Top Golf? “Me parecía un sitio divertido e interesante en el que trabajar.”

¿Cuáles son las tres mejores cosas de tu empleo en Top Golf después de haber trabajado allí una semana?

1. “Disfruto con la tarea de abrillantar la cubertería para los clientes de manera que puedan pasar unos momentos agradables en Top Golf. Me gusta más abrillantar los cubiertos que enrollarlos, pero también soy bueno haciendo esto último”.

2. “Me encanta poder ponerme la camiseta de Top Golf como miembro del equipo y la tarjeta de identificación “Empleado Estrella en Prácticas”.

3. “La comida es deliciosa (desayuno, comida y cena). Hasta ahora, mi plato favorito son las minihamburguesas de queso americanas”.

Cuéntanos un poco sobre tus compañeros y supervisores. ¿Cómo ha sido conocer a toda esta gente nueva?

“Clayton (el chico que me entrevistó y me supervisa): ¡Es un buen tipo! Siempre esta dispuesto a ayudarme”.

“Me gusta asistir a las reuniones del personal de la plantilla y gritar muy fuerte para animar al equipo al final de la reunión”.

“Hannah es una compañera amable, servicial y muy simpática”.

¿Qué es lo que más te apetece en tu nuevo empleo?

“Traer aquí a mis padres para que vean mi segundo empleo y divertirme jugando al golf con ellos”.

“Llevar a mis compañeros del NDSC para que jueguen al golf conmigo cuando acabe el trabajo y así podamos echarnos unas risas juntos”.

“Salir con mi novia con el dinero que me sobre del sueldo”.

Traducción al español dentro de la iniciativa PerMondo para la traducción gratuita para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit.  Traductora: Miriam Serrano Campillo.

Top golf

Foto: Top Golf Alpharetta

Gabby Meyer comienza su primer año en la Universidad de Charleston

gabby2Estudiar, hacer deporte y pasar el tiempo con amigos son solo algunas de las actividades que espera llevar a cabo Gabby Meyer, residente en Daniel Island (Carolina del Sur, EE. UU), cuando empiece su primer año en la Universidad de Charleston.

“¡Y conducir!” añadía entusiasmada habiendo terminado el Instituto Bishop England antes de instalarse en su nuevo dormitorio del COC, College of Charleston, hace unas semanas. “¡Me encanta estar ocupada!”

Gabby tiene síndrome de Down y es una mujer simpática, entrañable y con una sonrisa adorable, la universidad supone un gran reto. Cuando ella nació, sus padres Shana y Steve Meyer, no sabían lo que el futuro aguardaba para su preciosa hija.

La familia se mudó hace siete años a Daniel Island desde San Luis, Missouri. Allí Gabby no hubiera tenido ninguna oportunidad de ir a la universidad, pero sí en COC, gracias al programa especial conocido como “REACH” (siglas en inglés de Realizing Educational and Career Hopes), en el cual solicitó la entrada y fue admitida para la promoción de 2018. Leer más

Las personas con síndrome de Down, pioneras en la investigación sobre el Alzheimer

Alzheimer article Spanish

Justin McCowan, de 39 años, tiene síndrome de Down y vive con sus padres en Santa Mónica, California.

Leer más

Si ignoras muchas cosas sobre el síndrome de Down, no ignores esto

siping lemonade

Foto: Blog Sipping Lemonade

Entrada publicada en inglés en el Blog Sipping Lemonade

Mi hijo de 5 años se abalanzó hacia mí en la mesa de la cocina y se quedó apoyado.

Mientras sujetaba firmemente su batido de chocolate, sonreía a su hermana de 3 años, Kate, que se encontraba sentada a mi lado. De su mirada afectiva hacia Kate se podía percibir que estaba a punto de contar algo de lo que estaba orgulloso. Leer más

Trastornos tiroideos y síndrome de Down

Dr. Pijem

Dra. Lilliam González de Pijem Endocrinóloga Pediatrica

 

¿Qué ocurre si no funciona bien la tiroides?

Las alteraciones de la tiroides son los problemas endocrinos más comunes en la población con tiroides2síndrome de Down. Esta relacionado a otras glándulas endocrinas, con la energía, el tono muscular, el crecimiento, el desarrollo neuromuscular y con procesos cognoscitivos, entre otras funciones.

 

¿Qué es la glándula tiroidea?

Se localiza en la base del cuello y produce dos hormonas muy importantes: tiroxina (T4) y la triodotironina (T3). Está regulada por la producción de la hormona estimuladora del tiroides TSH, producida por la glándula pituitaria.

¿Qué es el hipotiroidismo?

La prevalencia del hipotiroidismo en esta población es de aproximadamente entre un 20% a un 30%. Muy poco de estos son debido a hipotiroidismo congénito. Aproximadamente de 1 a 2%. En prácticamente todo EE.UU. se puede detectar por medio de la prueba de sangre del talón del recién nacido y de esta manera detectar algún problema de tiroides. Usualmente se mide T4 o TSH para llegar a una decisión.

¿Qué síntomas produce?

La presencia de hipotiroidismo en esto niños y adultos puede ser muy difícil de detectar a simple vista ya que las características físicas tanto de síndrome de Down como del hipotiroidismo se pueden confundir.

Los síntomas más comunes son:

  • piel seca
  • cansancio
  • cabello escaso
  • aumento de peso
  • estreñimiento se ven en ambos.

¿Cómo se diagnostica?

El diagnóstico se hace midiendo el TSH en la sangre que esta elevado. Como sabemos que los problemas autoinmunes en el síndrome de Down son bastante frecuentes, se debe también medir los anticuerpos antitiroideos. El tratamiento consiste en la sustitución de tiroxina. Se da la cantidad necesaria para mantener el TSH en niveles normales y obtener buenos resultados clínicos.

El Hipertiroidismo es menos frecuente en esta población, aunque se estima que va en aumento. Algunos síntomas que se manifiestan son la ansiedad, el insomnio, las diarreas, la pérdida de peso, el agrandamiento de los ojos y aumento del tamaño de la tiroides. Se trata con agentes antitiroideos que supriman la producción de hormona tiroidea. Ocasionalmente, estos agentes no pueden suprimir la producción de tiroxina y hay que recurrir a radioyodo.

Guía de salud para personas con síndrome de Down de la Academia Americana de Pediatría