Página Web del NDSC en español

Te damos la bienvenida al blog del National Down Syndrome Congress.

Espacio para compartir experiencias, opiniones e información sobre el síndrome de Down. Te invitamos a comentar en nuestras entradas y esperamos que sean de tu interés.

Special Kneads and Treats es una pastelería y dulceria donde todas las delicias y la atención es provista por personas con discapacidad

Por Jason Brooks

Versión en inglés

special kneadsAlgo dulce ocurre en el barrio de Lawrenceville, donde Special Kneads and Treats hace repostería con una misión especial. La pastelería y tienda de dulces toma un rumbo único dando empleo a adultos con discapacidad para ayudar a crear y vender postres deliciosos, a la vez que ayudan a personas que lo necesitan.

La tienda fue idea de Tempa Kohler, residente en Grayson. Su hijo Bradley fue su inspiración tras exceder la edad permitida para poder disfrutar de los servicios ofrecidos por el condado de Gwinnett. Leer más

12 ideas comunes y erróneas sobre el síndrome de Down

Por Hayley Goleniowska 

Blog Downs Side Up

Versión en inglés: Huff Post Life Style | Gran Bretaña 

Paloma 2Octubre es el «mes de la concientización sobre el síndrome de Down», #DSAM2014, y aunque estoy plenamente convencida de que todo el mundo “conoce” lo que es el síndrome de Down, sé que existen muchos mitos y malas interpretaciones acerca de el.

Lo sé porque antes de que naciera mi hija pequeña, yo también desconocía qué era aquello de la Trisomía 21, y porque buena parte de los comentarios que vengo escuchando desde que nuestra pequeña está en el mundo reflejan una gran falta de conocimiento por parte de los demás.

Por mi parte, no puedo cambiar el nombre de la campaña y llamarla “Mes de esclarecimiento sobre el síndrome de Down”, pero creo que este es un mes perfecto para que los defensores, las asociaciones y todas las personas con síndrome de Down acaben con algunos de los siguientes estereotipos. Leer más

Fernanda Honorato, es la primera reportera en Brasil con síndrome de Down

Versión en portugués: Movimiento Down Brasil

Fernanda H Brasil

La reportera Fernanda Honorato Créditos de la foto: Márcio Zavareze/Archivo TV Brasil

Fernanda Dos Santos Honorato, de 34 años, ha entrado en el 2014 en el RankBrasil  por ser la primera reportera en el país con síndrome de Down. La ganadora del récord no terminó la escuela primaria, pero se dio cuenta de que a través del deporte y de las artes podría mantener su proceso de formación si lo centraba en otras actividades.

Trabaja en el Programa Especial de TV Brasil desde 2006, pero empezó a destacar mucho antes en el teatro. Sin embargo, su currículum no termina ahí. Actualmente, es bailarina de danza cíngara y participa como atleta en la Sociedade de Síndrome de Down en la modalidad de natación.

A la ganadora del récord, natural de Río de Janeiro, le encanta la samba y desfila todos los años. Fue musa del Grêmio Recreativo Escola de Samba Portelay y recibió de las manos del Príncipe Harry la medalla de Reina de Batería de Embaixadores da Alegria. Leer más

7 Consejos sensoriales matutinos

Escrito por: Ilana Danneman

La alarma suena…bip bip… Draw-an-Old-Fashioned-Alarm-Clock-Step-15o quizás es tu programa de radio favorito lo que te despierta. Recién salido de la cama, te preparas para otra semana de rutinas tales como ir al colegio, hacer los deberes, actividades extraescolares y las rutinas matutinas. La rutina es genial, pero empezarla cada mañana puede ser como un cubo de agua fría en la cara. ¿Cómo puedes conseguir que tú y tus hijos recuperen la energía para empezar bien el día?

Aquí tienes unos cuantos consejos para que tus músculos estén en movimiento y para que tus neuronas trabajen adecuadamente desde la primera hora del día. Estos consejos se han redactado para tus hijos con problemas o dificultades sensoriales pero,  pero ¡eres libre de probarlos primero en ti! Leer más

Guía para hermanos mayores de personas con síndrome de Down

El National Down Syndrome Congress fue fundado en 1972 por un grupo de padres y profesionales que se enfrentaron a un sistema que recomendaba de forma rutinaria internar a los bebés con síndrome de Down. En lugar de ello, estos padres decidieron quedarse con ellos y criarlos junto con los demás hijos. ¿Su visión? Un mundo con igualdad de derechos y oportunidades para las personas con síndrome de Down.

Más de cuarenta años después, estas  personas con síndrome de Down tienen ya 40, 50 e incluso 60 años y la mayor parte de ellos sigue viviendo con sus padres en la casa familiar. Sabemos que para muchas familias, incluso para las que no tienen un familiar con síndrome de Down, es difícil sentarse a hablar de temas como la muerte, las incapacidades médicas, las directrices de asistencia sanitaria y los testamentos. A menudo se dejan de lado y, en el peor de los casos, estas conversaciones NUNCA SE PRODUCEN.

En el NDSC nos comprometemos a proporcionar información, defensa y apoyo en lo relacionado con cualquier aspecto de la vida de las personas con síndrome de Down. Queremos ayudar a las familias a tratar estas cuestiones y facilitar conversaciones que conduzcan a acciones que aseguren el futuro de sus hijos adultos con o sin síndrome de Down, tranquilicen a todos los involucrados y den como resultado el mejor cuidado continuo posible para la persona con síndrome de Down.

Los hermanos adultos que quieran estar presentes en la vida de su hermano o hermana pero no estén familiarizados con todos los datos relacionados pueden utilizar este manual para hablar con sus padres y saber cómo ser un buen defensor, amigo y, tal vez, cuidador de su hermano cuando sus padres ya no puedan.

Portada Guia para hermanos mayores

Puedes descargar todos los documentos al ingresar a los enlaces en azul y acomodarlos en una carpeta para poder tener acceso fácil a las diversas secciones

1) Portada e introducción 

 

2) El comienzo 

La mayor parte de las familias no se sienten cómodas al hablar de lo que pasará cuando los padres no puedan cuidar de su hijo adulto con síndrome de Down. Es su responsabilidad como hermano analizar todas las opciones, tomar decisiones informadas y llegar a conocer de verdad a su hermano o hermana. ¡Sea proactivo!

¿Conozco bien a mi hermano? ¿Tengo toda la información que necesito para proporcionar a mi hermano (a) el mejor cuidado postparental?

3) Aspecto social

¿Quiénes son sus amigos? ¿Qué les gusta hacer?  ¿Tiene novio(a)?  ¿Entiende el significado de la intimidad y las relaciones sanas ¿Cómo se desplaza de un sitio a otro?

4) Salud

¿Cuál es su estado de salud actual? ¿Toma algún medicamento?  ¿Quién le rellena las recetas? ¿Cada cuánto tiempo tiene que ir al médico? ¿Qué especialistas la tratan?

5)  Vivienda

¿Dónde quiere vivir cuando mamá y papá ya no puedan ser sus cuidadores primarios? ¿En qué actividades del día a día necesita ayuda? ¿Puede encargarse de su rutina de higiene diaria o necesita ayuda? ¿Puede hacerse la comida? ¿Tiene alguna restricción en su dieta?

6) Empleo

¿Trabaja? ¿Quién es su jefe? ¿Quiénes son sus compañeros? ¿Tiene algún preparador laboral?  ¿Trabaja como voluntario?

7) Aspectos legales y financieros 

¿Tiene un tutor legal? ¿Cuales son las opciones? ¿Han hecho mis padres un testamento? ¿Han establecido un fideicomiso de necesidades especiales?  ¿Dónde puedo encontrar estos documentos?

8) Prestaciones del gobierno en EE.UU.

¿Qué prestaciones del Gobierno recibe? ¿Recibe prestaciones de algún programa social como la Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI), el Seguro por Incapacidad del Seguro Social (SSDI) o Medicaid? ¿Tiene alguna exención de pago?¿Cambiará esto cuando nuestros padres fallezcan? Si quiere vivir conmigo o con otro hermano, ¿tendrá que mudarse a otro estado?
¿Cómo afectará esto a sus prestaciones?

9) Recursos e información adicional

¿Existen organizaciones o sitios web que puedan ayudarme cuando tenga más preguntas? ¿Puede decirme qué significan algunas de esas abreviaturas?

Traducción al español dentro de la iniciativa PerMondo para la traducción gratuita para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traducción por Lucía Álvarez Díaz y Juan Diego Fernández Rosado.

¿Por qué las personas con síndrome de Down siempre están felices?

Photo of Ellen Stumbo (blogger)Ellen Stumbo escribe y habla sobre encontrar belleza en el quebranto con resuelta honestidad y franqueza. Es una apasionada de compartir la realidad– a veces bella y a veces fea – aspectos de la fe, paternidad, necesidades especiales y adopción. Los artículos de Ellen han aparecido en Focus on the Family, Life Way, Mom Sense, Not Alone, Mamapedia y the Huffington Post.  Twitter: @EllenStumbo

Entrada original en inglés (Blog post in English) http://www.ellenstumbo.com/down-syndrome-always-happy/

La respuesta breve es:

¡No están siempre felices!

Ellen Stumbo Blog

¡Créeme!

Mi hija no está feliz siempre. Siente una gran variedad de emociones. Se pone furiosa, se frustra, se enfada, se pone contenta, alegre y todo lo demás. También es testaruda.

A veces, cuando mi hija tiene una rabieta, corre a su habitación y se tira a la cama (o al suelo) mi marido y yo hemos bromeado sobre grabar una de sus rabietas y titularla: “Las personas con síndrome de Down siempre están felices”. Pero entonces cuando  sea mayor puede que hiera sus sentimientos saber que hay un vídeo suyo durante una rabieta, ¡y eso no le alegrará! Leer más

Kishore 2

Octubre es el mes nacional de concientización sobre el síndrome de Down

Kishore

Dr. Kishore Vellody, director médico, Centro de Síndrome de Down de Pennsylvania occidental, Hospital de Niños de Pittsburgh de UPMC. Children’s Hospital of Pittsburgh of UPMC.

628En 1984, el Presidente Ronald Reagan firmó una resolución con la que declaraba octubre el mes nacional de concientización  sobre el síndrome de Down. Treinta años después, seguimos celebrando cada octubre la vida de las personas con síndrome de Down y creando conciencia acerca de lo que pueden hacer cuando se les da el apoyo y los recursos adecuados. También recordamos y creamos conciencia  por el tremendo impacto que las personas con síndrome de Down tienen sobre sus familias y amigos.

Se estima que actualmente viven 350,000 personas con síndrome de Down en los Estados Unidos. Sin embargo, la mayoría de las personas no es consciente de algunos hechos muy interesantes sobre el síndrome de Down.  La mayoría de los libros de textos médicos y los sitios web se enfocan en las posibles complicaciones médicas a las que las personas con síndrome de Down pueden enfrentarse. Sin embargo, pienso que un blog en el mes de la concientización del síndrome de Down es un buen lugar para hablar sobre algunos de los muchos aspectos positivos del síndrome de Down que no se discuten frecuentemente. Leer más

Brock Shepard es nombrado el Rey del Baile Escolar en Blaine High School

Rey del Homecoming

Por: Jennie Olson

La escuela preparatoria Blaine High School celebra esta semana el baile escolar o homecoming y está eligiendo a su corte real.

No obstante, el rey de este año está siendo muy sonado.

Los alumnos nominados de grados superiores recibieron unas cajas y el ganador tenía un globo dentro. El gran honor de “Rey” recayó en el estudiante Brock Shepard.

Brock tiene síndrome de Down, pero la escuela afirma que ese no fue el motivo por el que fue elegido. Dicen que es muy querido entre los estudiantes y que tiene una actitud muy activa en los equipos de lucha libre, hockey , boliche y fútbol. El personal de la escuela dice que es muy popular entre los estudiantes de todos los grados (9no al 12vo grado) por su “personalidad contagiosa”. El Rey y la Reina, junto al resto de la corte, estarán en el campo para el partido del viernes por la noche contra Coon Rapids.

Traducción al español dentro de la iniciativa PerMondo para la traducción gratuita para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traducción por Miriam Serrano Campillo.

Fuente: http://kstp.com/article/stories/s3566257.shtml

 

Conoce mi historia: Soy una persona emprendedora y visionaria, con metas claras para mi vida

Jeanna2

Mi nombre es Jeanna Marie Ortiz Peguero, tengo 17 años y vivo en Santo Domingo, República Dominicana.   Soy empresaria independiente de Amway.  Tengo mi propio negocio y se llama:“Pensando en tu Bienestar”.  Tengo dos años con mi empresa, este negocio lo comencé  junto a otras dos amigas, Amelia Brea y Teresa Vargas y nos ha dado resultados verdaderamente fabulosos.

Mi meta es mejorar la vida de muchos jóvenes con discapacidad por medio de la independencia económica, laboral y social, y demostrar que somos capaces de alcanzar grandes metas si nos dan la oportunidad.

Me encanta mi negocio, mi madre y mi tía me apoyan en todo. Mi parte favorita es hacer faciales y cursos de maquillaje.   Lo que más disfruto es que puedo conocer a muchas personas y venderles productos de buena calidad.    Te invito a que nos sigas en Facebook: Spa Empresarial Especial & Salud Preventiva.

Estudié en el pre-escolar Montessori, la primaria la estudié en el hogar Montessori y ahora estudio en el Colegio Santa Teresita, el segundo año de bachillerato.  En mi tiempo libre me dedico al teatro, baile y la natación.   Me encanta armar rompecabezas, leer  y ver series de televisión.  Tengo muchísimos amigos y un novio.

Un abrazo,

Jeanna 

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Bryan Rusell Mujica, culminó sus 5 años de estudios en la carrera de periodismo de la USIL en Perú


Bryan Russell Mujica, de 22 años, es el primer peruano con síndrome de Down graduado de la universidad

 

“El éxito es como el amanecer;

hay quienes lo esperan dormidos,

mientras otros se levantan a encontrarlo”.

 

Bryan


 

Por Lourdes Fernández Calvo | El Comercio

Su primer logro fue viajar solo en autobús. Se sintió, luego de 17 años, independiente. Ese día salió siguiendo a sus pies, empezó caminando en Miraflores y reaccionó perdido en Chorrillos. Nunca tuvo miedo. Es más, Bryan dice casi nunca sentirlo, el se ha formado casi inseparable de sus padres.

“Un señor me prestó un sol y otro me acompañó al bus. Llegué feliz a contarle a mi mamá, que estaba asustadísima”, cuenta risueño.

Su segundo logro lo vivió la noche del miércoles, cuando escuchó su nombre perdido entre aplausos.

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