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Te damos la bienvenida al blog del National Down Syndrome Congress.

Espacio para compartir experiencias, opiniones e información sobre el síndrome de Down. Te invitamos a comentar en nuestras entradas y esperamos que sean de tu interés.

Porristas costarricenses obtienen el primer lugar en campeonato en Atlanta

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El grupo de jóvenes porristas costarricenses, Río, integrado por chicos con síndrome de Down en edades entre los 15 y los 30 años, logró obtener el primer lugar en el campeonato Nacional CheerSport, realizado recientemente en Atlanta, GA. Estos jóvenes entrenaron arduamente, por más de un año en el Gimnasio Pura Vida Athletics en Costa Rica. Gracias al apoyo recibido por parte de sus familiares, y por la oportunidad brindada por ese gimnasio, los porristas lograron obtener el merecido triunfo. Se les evaluó en coordinación, sincronía y esfuerzo y obtuvieron una puntuación de 85,29, considerada muy buena, tomando en cuenta que esa es una de las competencias más exigentes del mundo.
El Gerente del gimnasio Pura Vida Athletics, Javier Villalobos, se enorgullece de que haya instituciones costarricenses como la suya, dispuestas a apoyar a personas con discapacidad.

“Esta es una iniciativa relativamente nueva en nuestro medio y nuestro gimnasio es el primero que decidió dar el primer paso. Esperamos que pronto haya otros gimnasios dispuestos a incluir este tipo de proyectos en sus agendas”, opinó Villalobos

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Raúl Rodríguez, un cordobés de 32 años, primer modelo en España con síndrome de Down

Durante todo el mes de febrero la empresa donará 1 Euro a DOWN CÓRDOBA por cada artículo de ropa que venda.
Raúl ha visto la oportunidad como un buen complemento a su formación y dice que le encanta la serie Velvet.
La firma de moda cordobesa SILBON, ha seleccionado como modelo para su nueva campaña, a Raúl Rodríguez, un joven cordobés de 32 años con síndrome de Down. Rodríguez es un gran aficionado al deporte, lo que le ha permitido conquistar varias medallas de oro en campeonatosRodriguez modelo de natación.
Bautizado como el Compromiso SILBON, la firma de moda ha lanzado una iniciativa de carácter solidario cuyo objetivo es “dejar constancia de que las personas como Raúl Rodríguez, imagen de nuestra nueva campaña, pueden llevar una vida como el resto de la gente”, señalan funcionarios de la empresa.
La campaña de Silbon consistirá en donar un Euro al programa Down Córdoba , durante todo el mes de febrero, por cada artículo de ropa que se venda en todas sus tiendas físicas (Madrid, Barcelona, Sevilla, Málaga, Córdoba, Granada, Tenerife y Jaén) y también en su tienda online.
Down Córdoba, a través de su portal, expresa que Raúl ha visto esta oportunidad de ser modelo como un buen complemento a su formación, y así mismo agrega: “estoy haciendo un curso de nuevas tecnologías y haciendo prácticas en la Delegación de Salud de la Junta. Me gustaría poder encontrar un puesto de trabajo relacionado con el área administrativa, pero no me disgusta la moda. Me encanta la serie de televisión Velvet y los diseños que muestra la actriz Paula Echevarría”.

Las fortalezas de tu hijo: lo que los padres necesitan saber

Autores: Ryan M. Niemiec, Doctor en Psicología, Director educativo del Instituto VIA (Values In Action) en Cincinnati, OH. Karrie Shogren, Doctora, Profesora Asociada, Kansas University Center on Developmental Disabilities, University of Kansas.

(Los autores de este artículo expusieron una presentación titulada, « ¿Qué es la psicología positiva? Consejos prácticos para el apoyo a personas con síndrome de Down»  en la Convención del NDSC en Indianápolis celebrada en el  2014. ¡Los participantes llenaron cada uno de los asientos,  mesas, pasillos, y espacios disponibles! Esta respuesta por parte de los participantes muestra el deseo de la gente de  aprender más  sobre  enfoques nuevos y positivos para poder entender y ayudar a la gente.)

Este artículo fue publicado en inglés en la Revista Down Syndrome News del NDSCYour child’s strengths: What parents need to know

Se habla de centrarse en las fortalezas, pero ¿qué significa eso?

Es habitual que los padres, profesores, defensores, y todos aquellos  que brindan apoyo a las personas con síndrome de Down digan: «Busca las fortalezas de cada persona… pregúntales por sus fortalezas…aprovecha sus fortalezas». Pero, ¿de qué tipo de «fortalezas hablan?

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A menudo, en materia de la discapacidad,  cuando se habla de fortalezas, la atención se ve centrada en «habilidades» (por ejemplo, habilidades de lectura, habilidades comunicativas, habilidades sociales, habilidades culinarias, etc.) y «recursos» (por ejemplo, tener muchos amigos, vivir en un barrio seguro, ir a un buen colegio, etc.). Entendemos que estas son importantes aspectos de la vida diaria. Sin embargo, otro aspecto sumamente importante a la hora de centrarse en las fortalezas, es entender las fortalezas humanas, esas fortalezas que tienen que ver con quiénes somos como seres humanos; los puntos fuertes que nos definen. Leer más

Nueva perspectiva sobre envejecimiento en síndrome de Down

 

Marilyn Long, izquierda, ayuda a su hermano, Jeff Malanoski, quien tiene síndrome de Down y Alzheimer, en su casa en Elk Grove, Ill.  (Chris Walker/Chicago Tribune/TNS)

Artículo en inglés en Disability Scoop: Feds Put New Focus On Down Syndrome

Escrito por: SHAUN HEASLEY

Puesto que las personas con síndrome de Down viven ahora más tiempo que nunca, el National Institute of Health (NIH; en español Instituto Nacional de la Salud) pretende redirigir sus esfuerzos relacionados con esta alteración cromosómica. El Sistema de Reserva Federal está modificando sus prioridades en cuanto a investigación en síndrome de Down, y centrándose más en los años posteriores y en  las enfermedades asociadas. Los cambios se incorporan a la primera actualización que se ha hecho al Plan de investigación sobre el síndrome de Down de los  NIH; que se publicó por primera vez en el 2007 y cuya revisión salió publicada el mes pasado. En vista de que las estadísticas muestran que las expectativas  de vida de las personas con síndrome de Down se han cuadruplicado desde los años 60, la actualización añade una nueva sección en la que se incluyen metas referentes al envejecimiento de personas con síndrome de Down. Otros puntos en los que también se hace hincapié, incluyen: la comprensión de la evolución del síndrome de Down, las opciones para tratarlo y gestionarlo, así como los objetivos relacionados con enfermedades, tales como el Alzheimer, la cardiopatía congénita, problemas de visión y de oído, problemas gastrointestinales, disfunción tiroidea y trastornos inmunológicos; que a menudo se dan simultáneamente  al síndrome de Down. Desde el 2007, dichos científicos del NIH han publicado cerca de 350 artículos académicos en los que tratan temas recogidos del  plan original.

Traducción del inglés al español realizada por Eva Peñarrocha dentro de la iniciativa PerMondo, con ayuda de la agencia de traducción Mondo Agit, que ofrece traducciones del inglés al español. Revisado por: Lucía Rincón Martínez

Celebración del Día Mundial del Síndrome de Down

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¡Prepárate para celebrar a lo grande el Día Mundial del Síndrome de Down! 

Únete a nuestra campaña y comparte con nosotros tus Actos de Bondad

 

Carlitos belloEl 21 de marzo está a la vuelta de la esquina, y en cuanto menos lo pensamos ese día llegará. Queremos  invitarte a ser parte de esta gran celebración mundial y compartir contigo maneras en que tú puedes ser parte de nuestra campaña llamada “Actos de Bondad” en honor de las personas con síndrome de Down.

¿En qué consisten los “Actos de Bondad?  

Nos hemos unido con varias organizaciones: Down Syndrome Affiliates in Action, Global Down Syndrome Foundation, International Down Syndrome Coalition, International Mosaic Down Syndrome Association y la National Down Syndrome Society y entre todos hemos creado esta campaña para celebrar el Día Mundial del Síndrome de Down 2015.  Pero queremos que más asociaciones, grupos de apoyo y familias de distintas partes del mundo se unan a nosotros para concientizar y propagar información, cariño y generosidad en nombre de las personas con síndrome de Down.

Es muy fácil que formes parte de esta campaña, sólo sigue los siguientes pasos:

1. El 21 de marzo, ponte una camiseta que diga algo sobre el síndrome de Down.   (Una buena opción podría ser tu camiseta de la Convención del NDSC).

2. Elige de 1 a 21 actos de bondad, tales como dejar un libro en una sala de espera de un hospital, regar las plantas de tu vecino, pagar la cuenta de alguien en un restaurante, dejar una pelota nueva en un parque, llevar galletas a una estación de bomberos, etc.

3.Descarga las tarjetas que te proporcionamos desde este enlace y podrás dejar una tarjeta a un lado de tu acto de bondad.

4. Toma fotos de tus actos de bondad y súbelas a las redes sociales con los hashtags#DMSD15 y #WDSD2015 @NDSCenespañol.  ¡Y que TODO el mundo se entere! 

Juntos concientizaremos a las personas que reciban el acto de generosidad y a la vez a todo el mundo que observe nuestros mensajes en las redes sociales.   Este podrá ser un día en que unidos lograremos un gran impacto a nivel mundial.

Contáctanos por correo electrónico con cualquier duda que tengas respecto a la campaña a info@ndsccenter.org.Tarjeta Actos Bondad 2015jpg

Facebook: NDSC en español    Twitter: NDSC en español

 

 

foto de modelo y actriz Jamie BrewerLa joven actriz y ahora modelo, Jamie Brewer, de 30 años, con síndrome de Down, desfiló airosa en la reciente pasarela que celebró la semana de la moda en Nueva York. Esta es la primera vez que una modelo con sindrome de Down  participa en un evento de tal envergadura. La joven Brewer no pudo rechazar el reto que le propuso la diseñadora, Carrie Hammer, de participar en su proyecto de modelos no tradicionales.

Al respecto, Brewer con orgullo comento “Muchas mujeres tienen muchas facetas en su personalidad. Este vestido ha sido diseñado para mí, le queda a la mía y me siento  muy honrada de ser parte de esto”.

Aquí vemos a la orgullosa modelo en el desfile de modas.

 

Paul Clark recibe reconocimiento de mejor empleado del año

Paul Clark pic 2Paul Clark, un hombre de 40 años con síndrome de Down, recibió un reconocimiento como el mejor empleado del año, por parte de la compañía McDonald’s, donde trabaja desde hace aproximadamente 15 años. Clark fue seleccionado como el mejor, entre otros 21 concursantes, en su lugar de trabajo en Township, Missouri.   De acuerdo a Cindy Lupcke, Gerente de servicios de Campo en McDonald’s, Clark se hizo merecedor de tal premio por su arduo trabajo, su constante sonrisa, su afán de mantener el restaurante limpio, y sobre todo por su constante actitud positiva y buen trato a los clientes. “Él es una persona muy amable y de gran corazón. Cuando vengo al restaurante, siento que él hace mi día”comentó Lupcke, quien tiene una hermana con síndrome de Down.

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Anna Rudick es una exitosa propietaria de un negocio de tarjetas de felicitación

Anna Rudick, una chica norteamericana de 26 años de Minnetonka, Minnesota, es hoy día, una exitosa propietaria de un negocio de creación y venta de kits de tarjetas de felicitación. Anna empezó su proyecto hace tan sólo un mes, y hasta el momento, los kits de Anna han funcionado muy bien, según opina su mentora, la señora, Karen Titus de Richfield, Minnesota.

picture of 26 year old girl owing a a card business

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¡La Cámara aprobó la Ley ABLE!

Day on the Hill w logoEl pasado mes de diciembre la Cámara aprobó por una abrumadora mayoría la Ley ABLE, en español: conseguir una mejor experiencia de vida. El NDSC ha trabajado durante ocho años con nuestros compañeros en la comunidad de personas con discapacidad y con ustedes, nuestros socios, para que esta ley fuera aprobada. Si estuvieron con nosotros en Washington, DC en el año 2012, recordarán el entusiasmo de nuestras citas, y el impacto que han provocado.

 La Directora de Asuntos Gubernamentales del NDSC, Susan Goodman dijo, “el arduo trabajo detrás de la aprobación de esta ley por parte de la Cámara es un testimonio del poder que tienen los padres y la importancia del apoyo comunitario. Ahora está en el Senado.”

La Ley ABLE es una excelente herramienta para las familias en la planificación del futuro de sus hijos y permitirá a las personas con discapacidades ahorrar dinero sin perder beneficios federales importantes como el SSI (en Español, Ingresos del seguro suplementario) y Medicaid, necesarios para el soporte de servicios a largo plazo, subsidios sociales en efectivo y otros beneficios, como por ejemplo cupones para alimentos, vivienda).

 Esto es lo que la Ley ABLE permitirá:

1.    Las personas con discapacidades o miembros de la familia podrán depositar en la cuenta $14.000 por año, hasta un importe total de $100.000.

2.    Las cuentas ABLE podrán, en general, podrán renovarse solo a otra cuanta ABLE para el mismo individuo o a una cuenta ABLE para un hermano o hermana que sea apto para recibir el beneficio.

3.    Los fondos deberán usarse en gastos calificados  con relación a la discapacidad que posea individuo, como salud, educación, vivienda, transporte, entrenamiento, tecnologías de asistencia, apoyo personal y servicios y expensas relacionados.

¡Felicitamos a nuestros voceros y al Congreso por reconocer la importancia de una ley federal que alentará a la gente a trabajar y ahorrar dinero! Los mantendremos al tanto a medida que  tengamos más información acerca del voto del Senado.

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Comprender el ABLE Act

ABLE ACTEl cierre del 2014 abre un nuevo capítulo para las personas con discapacidad. La Cámara de Representantes y el Senado aprobaron el Proyecto de ley La Ley Logro de una Mejor Experiencia de Vida (ABLE), de Stephen Beck Jr., por mayoría abrumadora. El Presidente Obama firmó dicho proyecto a finales de la semana pasada convirtiéndolo así en Ley. Gracias a ella las familias podrán generar ahorros que vayan a ser destinados a personas con síndrome de Down y otras discapacidades a través de cuentas similares al plan de ahorro 529 sin que sus prestaciones sociales se vean afectadas. A continuación, se presentan algunas de las preguntas más frecuentes en relación a las cuentas ABLE. Leer más